Autisme

Hier zijn alle blogs te lezen die ik schrijf over het leven van mijn oudste zoon L. (2009), hij heeft klassiek autisme, ADHD, LVB en een ontwikkelingsachterstand.
De zoektocht naar wat het beste is voor hem, wat we meemaken, de mooie en de moeilijke momenten.

Autisme: Mijlpalen van een brusje
Mijlpalen van je kinderen zijn ontzettend bijzonder en waardevol. Wanneer ze een nieuwe vaardigheid geleerd hebben en deze onder de knie hebben; dat trotse koppie, die glunderende oogjes, prachtig vind ik dat en daar geniet ik intens van. Tenminste, dat deed ik bij L. wel.
Bij R. is daar wat bij gekomen, naast geluk ervaar ik nu ook tegelijkertijd altijd verdriet.
Verdriet omdat het zó confronterend is dat R. wél alles volgens de richtlijnen doet, maar dat L. zo afwijkt. En dat doet nu nog steeds pijn. Sterker nog, steeds meer en vaker eigenlijk.
R. is op de leeftijd dat hij L. al op verschillende gebieden voorbijstreeft.

Door mijn opleiding, PABO, ben ik wel goed thuis in de ontwikkeling van kinderen, wanneer ze ongeveer welke vaardigheid/mijlpaal bereikt zouden moeten hebben weet ik dus wel. Dat is ook één van de redenen dat ik al heel vroeg begon te twijfelen of de ontwikkeling van mijn oudste zoon wel normaal verliep.

Maar ja, het is je eerste kind, je hebt dus geen vergelijkingsmateriaal. Ook denk je dan dat je, juist doordat je er zoveel vanaf weet, er te dicht bovenop zit, dingen ziet die er niet zijn, je het je inbeeldt. Elk kind ontwikkelt zich in zijn eigen tempo, je zoon vergelijken met zijn neefje die 6 maanden ouder is is voor beide niet eerlijk.

Maar dan, 5 jaar verder, diverse diagnoses verder: klassiek autisme, ADHD, licht verstandelijke beperking, heb je je er enigszins bij neergelegd dat inderdaad elk kind zich in zijn eigen tempo ontwikkelt en dat dit in ons geval betekent:
Dat L. een amper 2 jarige in het lichaam van een ruim 5 jarige is.
Die niet naar school gaat maar naar een Kinderdagcentrum.
Die in de categorie gehandicapt valt en om de juiste begeleiding en behandeling te krijgen een indicatie voor aan moet vragen.
Dat je begeleiding hebt vanuit het Centrum voor Verstandelijke Beperking en Psychiatrie, o.a. voor medicatie controle.
Dat je je kind van 5 medicatie geeft omdat hij anders zichzelf ontzettend in de weg zit, niet kan functioneren en al helemaal niet aan leren en ontwikkelen toekomt.
Die nog steeds luiers draagt, maar hij is inmiddels al zo groot dat we speciale luiers voor hem hebben, voor volwassenen in maat XS.
Die sinds een paar maanden kan fietsen (met zijwieltjes, maar hij snapt het principe van het trappen nu)!

Maar dan krijg je nog een kindje, R. Elke mijlpaal hou je nauwlettend in de gaten, elk teken dat ook hij een ontwikkelingsstoornis zou kunnen hebben zorgt voor veel slapeloze nachten. De tekenen blijven uit, hij ontwikkelt zicht tot een over het algemeen zeer schattige peuter met een zeer sterke eigen wil.

Afgelopen week liet R. zien dat hij al kon fietsen. Fietsen! Hij is amper 2 jaar oud, we waren echt vreselijk verbaasd dat hij dit al kan. En trots en blij. Maar ook verdrietig, want het is ook weer confronterend. L. was al ruim 5 jaar toen hij het kon, na jarenlang oefenen.

Vrijdag legde ik R. een puzzel voor en zonder enige aarzeling maakte hij de puzzel van 4 stukjes. Toen de puzzel van 6 stukjes, ook foutloos. De puzzel van 9 stukjes is gelukt met mijn hulp. En dat was weer zo'n moment. Trots en blij, maar ook weer verdrietig en confronterend. Want L. is nog niet zover, die komt nog niet verder dan de puzzel van 6 stukjes.

Mijn mannetjes, mijn grote trots, ze kunnen haast niet meer verschillen van elkaar. 


*Brusje: broer of zusje van een kind met een stoornis.




--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Autisme: Indicatiestress en gebrek aan communicatie Coevorden.

Vreselijk, de spanning en onzekerheid die nu al maanden duurt met betrekking tot de zorg voor L. vanaf 1 januari 2015. Het hele stelsel gaat op de schop, prima, maar waarom in vredesnaam moet dat in zo'n korte tijd gerealiseerd worden? Het is toch mensonterend dat je mensen halverwege november nog niet verteld hebt waar ze in januari aan toe zijn? 

Elke dag als ik de postbode zie ben ik misselijk van de spanning. Zou er nu dan eindelijk bericht zijn? Het is haast al bijna zo dat de inhoud van het bericht minder belangrijk is dan dát er bericht komt, de onzekerheid is echt gekmakend. Ik lig er vaak wakker van, iets wat niet ten goede komt aan de sfeer thuis, als er iets niet goed is voor je humeur en stressniveau dan is het wel slaapgebrek, geloof mij. En daar lijdt L. natuurlijk ook onder, juist geduld hebben en rustig blijven is zo belangrijk voor hem.

Ook blijkt tussendoor dat de indicatie voor L. eigenlijk nog uitgebreid moet worden, hij behoeft meer zorg dan hij op dit moment krijgt. Dat gevoel op zich is al vreselijk, het gevoel dat je faalt omdat je professionele hulp nodig hebt bij het opvoeden en begeleiden van je kind.
Weer aankloppen bij het CIZ. Weer uitleggen waarom je het zelf niet kunt, dat opvoeden en begeleiden. Weer de formulieren invullen, waarbij je héél goed moet opletten hoe je je zinnen formuleert, als je niet duidelijk genoeg bent kan het maar zo zijn dat je het niet toegekend krijgt. Weer een telefoongesprek met een mevrouw van het CIZ om toe te lichten wat toch al duidelijk op het formulier staat, maar wat ze toch nog van mij persoonlijk wil horen. Weer de angst dat ik belachelijk gemaakt wordt, zoals de vorige keer gebeurd is.

L. gaat met veel plezier naar een KDC (kinderdagcentrum) toe, 5 dagen per week van 9 tot 3. Maar hij heeft 2 werkende ouders en heeft dus ook buitenschoolse opvang nodig. Daarvoor moet je dan weer een aparte indicatie aanvragen is mij verteld, alleen wisten ze bij het KDC niet precies waar ik dat kon doen, dus toen de mevrouw van het CIZ vroeg of ik nog vragen had, legde ik deze vraag aan haar voor. "Nou mevrouw, u denkt toch niet dat wij daarvoor gaan opdraaien, voor de buitenschoolse opvang! Dat u gaat werken is uw eigen keuze hoor, dan gaan wij de opvang toch zeker niet vergoeden?". Daar kun je het dan mee doen.

Sindsdien heb ik het niet meer zo op bellen met het CIZ, maar goed, sommige dingen kom je niet onderuit. Formulieren ingevuld en opgestuurd. Paar weken later kwam het telefoontje. Deze keer trof ik een mevrouw die op neutrale toon haar vragen stelde (zoals het hoort). Aan het eind zei ze dat ze zou toekennen wat we aanvroegen en inderdaad, de volgende dag hadden we de vernieuwde indicatie al in de bus! Met een looptijd tot 2021, daarmee kunnen we wel even vooruit. Yes! Tijdje geen stress meer hierover dacht ik, met zo'n indicatie vallen we toch vast wel onder de WLZ, dus rijksoverheid, dus minder veranderingen en meer kans op het behoud van de huidige zorg.

Eind oktober kwam er namelijk een brief van het CIZ. 'Op basis van uw AWBZ–indicatie komt u waarschijnlijk in aanmerking voor WLZ zorg.’ Met voetnoot: ’Onder voorbehoud van goedkeuring door de Eerste Kamer.’

En inderdaad, een dag nadat het nieuwe indicatiebesluit op de deurmat viel weer een brief van het CIZ. Met daarin dezelfde zorg als in de indicatie van een dag ervoor, maar met gewijzigde einddatum. Alles loopt nu tot eind december 2015. Ok, L. is nog voor een jaar lang onder de pannen dus. Maar we hebben tot op heden nog niks van de gemeente Coevorden gehoord, dan mogen we er toch wel vanuit gaan dat het WLZ wordt lijkt me?

Vandaag weer post, dit keer van het zorgkantoor: "Uw AWBZ-zorg wordt vanaf 2015 geregeld door uw gemeente en/of uw zorgverzekering." Als ik wil weten waar ik terecht kan voor de zorg van L. kan ik naar "een handige website" die gemaakt is op initiatief van Zilveren Kruis Achmea. Door een vragenlijst in te vullen kom ik erachter dat wij straks voor L. zowel bij de gemeente als bij de zorgverzekering aan moeten kloppen.
Alsof het al niet erg genoeg is dat het straks van de indruk die we maken en hoe duidelijk we ons verhaal kunnen overbrengen op een "buurvrouwplus" afhangt óf en welke zorg wij voor L. krijgen, hebben we dus met twee instanties te maken.
Twee instanties, waarbij de kosten zwaarder wegen in de afweging tot het toekennen van zorg dan een volwaardig bestaan en de mogelijk om zich zo optimaal mogelijk te kunnen ontwikkelen ben ik bang voor. Ik hoop dat mijn angst ongegrond is.

Maar tot op heden nog niets gehoord van de gemeente Coevorden, het blijft erg stil. Over 6 weken is de deadline. Ik ben erg bang.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Autisme: Kerstdinerstress

Heel Facebook staat er vol mee: Prachtige foto's van kinderen op hun paasbest, mooie kleren, haren in de plooi, al dan niet poserend voor een kerstboom voor het ultieme kerstgevoel, klaar voor het kerstdiner op school. Deze foto's zijn gemaakt door zeer trotse ouders, héél begrijpelijk, het zijn ook stuk voor stuk plaatjes om te zien.
Andere foto's zijn van moeders druk met de voorbereidingen van gerechten voor het kerstdiner, of foto's met het resultaat van al die inspanningen, het ene idee nog origineler dan het andere.

Bijna zou ik zeggen, gelukkig hebben wij dit niet. Geen school, dus geen kerstdiner en dus geen stressvolle voorbereidingen.

Bijna, want eigenlijk ben ik stikjaloers op al die ouders en denk ik nu vooral aan hoe het eigenlijk zou moeten zijn.
L. hoort dan in groep 2 te zitten qua leeftijd, gaat naar de school die we al hadden uitgezocht toen ik zwanger was (mijn oude werkgever. Misschien zou ik er zelf nog wel werken zelfs!).
Thuis zoeken we samen zijn kleding uit: overhemdje aan, giletje erover of een leuk vlinderstrikje. Haren in de gel, schoenen nog even poetsen en dan poseren voor de kerstboom om dit mooie plaatje vast te leggen op de foto. Dan gaan we op de fiets naar de school, L. fietst zelf naast mij. Ik heb de schaal met hapjes die ik uiteraard zelf gemaakt heb mee. Als we bij school zijn aangekomen en de gezellig aangeklede klas binnenlopen wordt L. enthousiast begroet door de andere kinderen.

Tsja. De realiteit is dat ik nu rouw om het kind wat ik niet heb maar zo gewenst heb. Neemt niet weg dat ik zielsveel van L. houd, maar soms kan ik van ogenschijnlijk kleine dingen heel verdrietig worden omdat het zó anders is gelopen dan we van te voren bedacht hadden.


------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Autisme: De tandarts

Al sinds zijn tweede verjaardag gaat L. met mij mee naar de tandarts. Het leek mij een goed idee om hem zo vroeg mogelijk eraan te laten wennen. Achteraf gezien maar goed ook dat we er zo vroeg mee zijn gestart, want het bleek een naar wat leek onoverkomelijk probleem te zijn om L. in zijn mond te laten kijken.
Elk half jaar gaat hij trouw mee naar de controle, maar het duurde 3 jaar voordat we hem zover kregen dat hij in de stoel ging zitten, zich in zijn mond laten kijken wat tot nu toe nog niet gelukt.

Het begon al gestrest voor mij, door wegafzettingen moesten we omrijden en kwamen we 5 minuten te laat binnen. De telefoniste was in gesprek natuurlijk, dus moesten we maar afwachten of we nog aan de beurt zouden komen. En wachten is iets waar L. niet zo goed in is. De spanning bouwt zich op, stil zitten kan hij niet, alles is vreselijk spannend en indrukwekkend voor hem.
Gelukkig word ik na 5 minuten toch nog geroepen en gaan we allemaal naar binnen.

Ik ga als eerste in de stoel liggen, zodat L. kan zien wat er gaat gebeuren en hoe het moet. Onze jongste telg heeft geen zin in stil zitten en is luid aan het protesteren, vriendlief gaat met R. terug naar de wachtkamer. L. zit dus alleen in de stoel te wachten, een heel wit snoetje, ontzettend zichtbaar gespannen.
Gelukkig is mijn gebit prima en ben ik snel weer klaar.

L. is aan de beurt. Hij springt op en probeert in de stoel te klimmen, héél goed want normaal moet ik hem erin tillen, onder dwang en met een hoop protest.
Oh, wat is het spannend, voor ons allebei! Ik blijf naast hem zitten op mijn hurken terwijl de tandarts de stoel omhoog doet en de lamp bijdraait. Oh, die lamp is ook zo fel. Wat een nieuwe indrukken ook allemaal tegelijkertijd.
L. luistert goed naar mijn aanwijzingen en het lukt eindelijk: de tandarts mag in zijn mond kijken! Het gaat wel wat lastig, zo'n spiegeltje is een naar gevoel en L. probeert met zijn tong dat ding er weer uit te drukken. Stiekem moet ik oom wel een beetje lachen, het is ook wel een komisch gezicht dit.

"Nou jongen, je hebt een prima gebit. Al aan het wisselen zie ik?" Wat?? L. is aan het wisselen? Ik zeg de tandarts dat hij zich vergist en dat de spleet onderin komt omdat L. een enorme kauwbehoefte heeft en overal op kauwt.
"Nee hoor, er zitten al wat tanden los zelfs, daar komt die spleet van."

Ik ben er helemaal ondersteboven van, natuurlijk is L. al aan het wisselen. Hij wordt volgende maand ook al 6 jaar. Zijn lichaam groeit gewoon door, dat vergeet ik dus nogal eens, omdat hij eigenlijk een tweejarige in het lichaam van een bijna zesjarige is.
Ik bedoel, zo gek is dat toch ook niet? Hij kan zichzelf nog niet eens aankleden, draagt nog een luier 's nachts, moet gevoerd worden. Het is ook niet zo dat hij mij dat vertelt natuurlijk, dat hij last heeft van zijn tand of dat er een tand los zit. Zo ver is zijn communicatie nog niet. Maar toch voel ik me wel schuldig.

L. rent schreeuwend de wachtkamer in, ik hoor hem joelen terwijl ik in de stoel van de mondhygiënist lig. De ontlading van alle stress, logisch. Voor even kan het mij niet schelen dat de wachtkamer vol zit en ben ik alleen maar super trots om mijn grote mannetje.

De aanhouder wint, dat is duidelijk!
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Autisme: Geluidsoverlast


True ♥L. is tegenwoordig vroeg wakker, vaak rond een uur of half 7. Vandaag was het 5.20 uur trouwens, dat is haast nog midden in de nacht! W. en ik zijn al geen ochtendmensen en we slapen redelijk slecht de laatste tijd (veel stress), dus om onmiddellijk eruit te gaan zodra L. wakker is kost ons beide nogal wat moeite. Vaak gingen we dan ook even naar hem toe om de tv aan te zetten en kropen we zelf dan snel weer in bed. Ook heeft hij nu speelgoed op zijn kamer waarmee hij zich wel even kan vermaken.

L. alleen naar beneden te laten gaan is geen optie natuurlijk, hij haalt alles overhoop, molesteert de katten en vernielt de boel, we hebben het wel al eens geprobeerd namelijk, met als resultaat een zwembad van ranjasiroop op het aanrecht en de vloer plus een beker waar nog een restje siroop in zit, L. had dorst en heeft zichzelf een beker pure siroop proberen in te schenken en opgedronken.

Zijn slaapkamerdeur kan op slot en dat gebruiken we dan ook, maar wat hij tegenwoordig doet in plaats van lekker tv kijken of spelen is op het raam en op de verwarming bonken. Vervelend, maar zolang alleen wij er last van hebben laten we hem maar even en dommelen we af en toe weer in. Het ziet er vast maf uit als je het van buitenaf bekijkt, maar er is toch nog niemand wakker op dat tijdstip ;)

...Maar toen kregen we een bericht van de buurvrouw dat ze regelmatig lawaai hoorden rond half 7 en dat zij daar wakker van werden. Vervelend om te horen, maar erg fijn dat ze het aangeven, dan kun je er ook iets mee doen!

Ik lees net weer in een FB groep van 'ouders met een kind met autisme' een bericht van iemand dat dit ook bij hen gebeurd is en verbaas me over de reacties hierop! Mensen voelen zich erg aangevallen, "ik doe toch al zo mijn best", "het is al zo zwaar", "ze moeten gewoon niet zeuren" etc.
Heel bijzonder vind ik dat; de buren moeten wél begrip opbrengen voor het gedrag van jouw kind, maar andersom komt er van jou dan totaal geen greintje begrip dat zij geluidsoverlast ondervinden? Dat kan toch niet waar zijn?

Mensen moeten zich niet zo snel aangevallen voelen en gaan denken in oplossingen, in plaats van in de slachtofferrol blijven hangen. Het zal ook wel schelen dat ik wel een goede band heb met mijn buren en dat dit soort dingen ook gewoon gezegd kunnen worden, ik ben er erg voor om dingen uit te spreken, dan kun je er ook iets mee doen.

Wat wij gedaan hebben is een ombouw om de verwarming maken plus een rek voor het raam. Zo kan hij niet meer op het raam en de verwarming bonken, plus kan hij zelf ook niet het raam openmaken. We hebben dit ook meteen bij R. voor het raam gemaakt, hij heeft zo'n laag raam dat ik deze niet open durf te zetten, maar zo kan het dus wel.

Dit lumineuze idee komt van mijn stiefvader trouwens, alle credits zijn voor hem! Ik heb een ledikantje gekocht bij de kringloop voor €5,- de bodem en de zijpanelen wit geverfd, één zijpaneel aan het kozijn geschroefd en om de verwarming een ombouw gemaakt van de bodem. Soms hoeft een oplossing helemaal niet ingewikkeld of duur te zijn ;)

Oh, en we gaan om de beurt er met L. uit 's ochtends, zodra hij zijn medicatie gehad heeft keert de rust in zijn lijf terug en is hij wel te handhaven.

Het is ook net of sinds hij de medicatie slikt de rebounds extremer zijn, dat wil zeggen dat wanneer de medicatie uitgewerkt is of hij deze 's ochtends nog niet gehad heeft de buien van hem en dus zijn gedrag veel extremer is.
Maar mét medicatie is hij wel in staat om tot leren te komen, hij heeft er zoveel baat bij. Het blijft een lastige afweging.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Autisme: Inclusie of integratie?

Wikipedia: Inclusie betekent de insluiting in de samenleving van achtergestelde groepen op basis van gelijkwaardige rechten en plichten. Inclusie staat tegenover validisme. De begrippen inclusie en integratie vullen elkaar aan in de hedendaagse maatschappij. 
Wat is inclusie?
Inclusie is niet hetzelfde als integratie

Inclusie wordt gebruikt in het gesprek rond allochtonen, kansarmen en mensen met een handicap / functiebeperking. Het is een belangrijke topic in de gehandicaptensector, naast recht op arbeid, ondersteuning, non-discriminatie, redelijke aanpassing en positieve actie.


De verantwoordelijkheid tot ‘aanpassing’ ligt niet bij een sociaal achtergestelde groep, zoals bij integratie. Het is de maatschappij die zich aanpast en diversiteit als een meerwaarde ziet. Hindernissen voor sociale participatie worden (letterlijk en figuurlijk) verwijderd, zodat iedereen naar best vermogen kan deelnemen aan het maatschappelijk leven.

Inclusie is terug te vinden in het onderwijs (inclusief onderwijs), vrijetijdsbesteding (een gemengd café, naar een ‘gewone’ fuif gaan, of op reis), in tewerkstelling (de participatie van de gebruiker met een handicap in sociale tewerkstelling en de tewerkstelling van mensen met een functiebeperking binnen het gewone of reguliere arbeidscircuit) en in het wonen (begeleid wonen, beschut wonen en semi-zelfstandig wonen).

Oftewel het recht om jezelf te mogen zijn, dus ook voor mijn zoon met o.a. ASS, ADHD en verstandelijke beperking. Nogmaals: inclusie is jezelf mogen zijn MET handicap, het is de maatschappij die zich aanpast. Het is dus NIET hetzelfde als integratie, dat de gehandicapte zich aan moet passen aan de maatschappij.

Een enorm groot verschil, maar iets waar, vind ik, véél te vaak aan voorbij gegaan wordt. Maar zo is onze maatschappij momenteel. Wist je trouwens dat onze regering nog steeds het VN Verdrag voor de rechten van mensen met een beperkingniet geratificeerd heeft, ondanks vele beloftes? Dat zegt genoeg over de prioriteiten van dit land. Wel de plichten vastleggen in een participatiewet, maar niet de rechten regelen.

Maar doe ik er zelf ook niet aan mee? Met alle therapieën, tests, onderzoeken en speciale begeleiding die L. krijgt.  Hij gaat naar een KDC, zit in een school voorbereidende klas, want we zouden toch zo graag willen dat hij naar school gaat, zonder diploma heb je meteen al een enorme achterstand in de huidige maatschappij en wordt de kans op een actieve deelname toch al erg klein. Onze prestatiemaatschappij sluit mensen in kwetsbare posities uit.
Maar waarom willen we eigenlijk zo graag dat hij naar school gaat, wordt hij daar echt gelukkiger van of is het omdat het dan beter klopt bij het toekomstplaatje wat wij ooit bedacht hadden voor hem? Dat hij toch bijna "normaal" is, voldoet aan de norm, kan meedoen oftewel integreren in de maatschappij.

Wat wij willen voor L., is dat hij gelukkig is en zichzelf zo optimaal mogelijk kan ontwikkelen. En hij ontwikkelt zich, niet volgens het normale ontwikkelingsmodel, maar hij ontwikkelt zich wel. Plus hij gaat met plezier naar het KDC, misschien nog wel belangrijker.

Zijn de dingen die wij doen niet allemaal bedoeld om te zorgen dat zijn gedrag normaliseert, dat de typische gedragingen die horen bij autisme wat meer naar de achtergrond verdwijnen of stoppen? Ik heb ooit ABA therapie overwogen, ik heb heel goede verhalen gelezen over de resultaten, dat het afwijkende gedrag (zo goed als) verdwenen was.
Maar ik stuitte ook op verhalen van tegenstanders, die mij toch ook wel erg aan het denken gezet hebben. Want pers je door de ABA therapie niet het kind in een keurslijf dat niet bij hem past? Wordt het kind er gelukkiger van of is het vooral fijn voor de ouders omdat ze een kind hebben wat niet meer afwijkt van de norm en kan integreren?

Autisme is geen ziekte die genezen moet worden. Autisme is een onderdeel van L., met alle typische en eigenaardige trekjes die daarbij horen. Door dit alles weg te willen nemen ontneem je toch ook een deel van de persoonlijkheid?

Ik denk dat geluk zit in het jezelf mogen zijn, dat je niet hoeft te vechten voor je bestaansrecht. Inclusie dus. Het klinkt erg idealistisch, maar ik gun het mijn kind zó!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Autisme: Brussendag




Vandaag is het internationale Siblings Day en in Nederland is het Brussen dag, de dag dat er extra stil gestaan wordt bij de bijzondere band tussen broers en/of zussen. Ik heb mijn lieve broertje daar natuurlijk ook wel even op gewezen door deze e-card op z'n tijdlijn te plaatsen ;)

Maar vandaag is ook de dag dat het rapport van het NJI (Nederlands Jeugd Instituut) over de ondersteuningsbehoefte van brussen uit is gekomen. Die vind je hier. 

Mocht je je nou afvragen wat een brus is, een brus is een broer of zus (vandaar br-us) van een zorgenkind. In ons geval is mijn jongste zoon dus een brus.


Ik vond het behoorlijk heftig om te lezen, dat rapport. Eigenlijk worden al mijn angsten wel bevestigd hierin. Bijvoorbeeld:

Opgroeien met een broer of zus die extra zorg nodig heeft, heeft een grote impact op kinderen. Dit blijkt uit interviews. Niet alleen hebben de brussen er in hun jeugd mee te maken, ook op latere leeftijd heeft het veel invloed op hun leven. Want, naast de zorg voor bejaarde ouders en eigen opgroeiende kinderen, krijgen zij er ook vaak de verantwoordelijkheid voor hun zieke of gehandicapte broer of zus bij. Uit onderzoek blijkt dat jonge brussen zich niet zelden geïsoleerd en eenzaam voelen en oudere brussen het idee hebben dat ze tussen wal en schip vallen, omdat ze vaak niet gezien worden. Bovendien maken ze zich zorgen over alle bureaucratische rompslomp die hen ten deel zal vallen wanneer zij de zorg voor hun broer of zus moeten overnemen.
Mijn angst is wel dat R. er onder lijdt dat L. beperkingen heeft. Dat hij later zegt dat hij het gevoel had dat hij op de tweede plek kwam.
Brussen geven aan grote behoefte te hebben aan meer ondersteuning. Vooral contact met lotgenoten staat hoog op de wensenlijst. Zeker in de puberteit zoeken veel brussen steun. Jongeren gaan op zoek naar hun eigen identiteit en worden zich steeds meer bewust van de afwijkende gezinssituatie. Alhoewel ze begrip hebben voor het feit dat hun broer of zus meer aandacht nodig heeft, ervaren zij dit toch vaak als 'oneerlijk'. Dit onderstreept het belang van een goede ondersteuning aan ouders, bijvoorbeeld dmv een oppas, of een logeerhuis voor het zorgintensieve kind. Op die manier zijn ouders in staat om ook regelmatig echt tijd door te brengen met de andere kinderen in het gezin.
Ik hoop dat het feit dat ik het onderken ons helpt, ik ben mij er heel erg bewust van. Het is alleen zo vreselijk lastig dat je ontzettend afhankelijk bent van anderen: instanties, je netwerk etc. L. gaat nu 2 keer per maand een nachtje logeren op het logeerhuis, dat was een enorme stap voor ons. Het voelt soms als falen, dat dit nodig is, maar dit onderzoek bevestigt voor mij wel dat dit niet alleen voor ons een rustmoment is als ouders maar vooral voor R.

5 Ways to Encourage Positive Sibling RelationshipsWel grappig, R. vraagt de hele dag door of we L. zo gaan ophalen, dat is het eerste wat hij zegt wanneer hij wakker wordt zondags. Ach, voor nu is het lekker dat we 1 keer per twee weken  rustig wakker kunnen worden en de dingen in ons tempo kunnen doen in plaats van meteen om 6 uur wakker en volledig alert te zijn.

Wat ik ook heel erg jammer vind is dat R. de kans om naar de peuterspeelzaal te gaan is ontnomen doordat vanwege bezuinigingen de gemeente Coevorden het nodig vond om de subsidie te stoppen aan de peuterspeelzalen en deze dus verdwijnen per 1 augustus. 

Het zou voor R. zo goed zijn om dagdelen met leeftijdsgenoten door te brengen, kinderen die een "normale" ontwikkeling doormaken. Naar het schijnt gaat de kinderopvang een soort van peuterspeelzaal aanbieden, dat zou nog een goede optie kunnen zijn als de kosten niet te hoog liggen. We hebben donderdag a.s. een gesprek, want morgen is R. precies 2,5 jaar oud.

Gek eigenlijk dat er voor heel jonge brusjes, jonger dan 9 jaar, er helemaal geen aanbod of ondersteuning is, ik had eigenlijk wel gedacht dat R. in een 'risicogroep' zou vallen met een broer als L. en daardoor wel toegang zou kunnen krijgen tot de peuterspeelzaal, maar wat ik tot nu toe heb kunnen vinden voldoet R. niet aan de criteria voor Voor- en Vroegschoolse Educatie (VVE).

Stom dat het afhankelijk is van de gemeente waar je woont wat het zorg- en onderwijsaanbod voor je kind is! In Emmen is men (de gemeente!) nu bezig om kinderen al vanaf 2,5 jaar naar school te laten gaan, niet te rijmen toch? Komt er naast de zorgmigratie nu ook onderwijsmigratie? Verhuizen wordt zo wel ineens een stuk aantrekkelijker.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Autisme: ADHD komt door falende ouders

Ik doe de hele week al mijn best om het naast mij neer te leggen, maar het lukt me niet. Het vreet aan me, ik lig er wakker van.


De discussie rondom ADHD is weer hoog opgelaaid, het ene na het andere artikel verschijnt waarin de ouders worden aangewezen als de zondebok voor het ontstaan van ADHD bij kun kinderen. Ook op tv is er elke dag wel iemand die zijn mening klaar heeft over de tekortkomingen van de ouders

Het is de achterbankgeneratie, de prinsjes en prinsesjes die overal naartoe gereden worden en overal hun zin in krijgen.
"Kinderen met een druk temperament ontwikkelen ADHD als ouders niet streng genoeg zijn"... "En als ze dan zo'n etiket krijgen, kunnen ouders hun handen eraf trekken."

Dit vind ik echt een heel erge uitspraak (van een hoogleraar klinische psychologie!). Het traject voor het krijgen van een "stempeltje" duurde 3 jaar bij ons voor mijn oudste zoon en is nog steeds gaande. Ik kan mij niet voorstellen dat ouders na 1 afspraak een "stempel" voor hun kind hebben en een recept voor medicatie mee krijgen.

Ook dit artikel vind ik echt naar,  helaas gaat het flink rond op twitter en wordt dit aangeprezen als de waarheid. Het ligt gewoon aan de voeding, wij geven niet de juiste voeding aan de kinderen en zijn te soft.
Kom op man, ADHD is een hersenaandoening, een aantoonbare hersenafwijking en met goede voeding zul je er van genezen? Wat een kul. Natuurlijk zal gezonde voeding/clean eten kunnen zorgen dat enkele symptomen zullen verminderen, goed eten heeft dit effect namelijk op iedereen.

En met de harde hand opvoeden omdat wij als ouders van een kind met ADHD te soft zijn? Slaan is een uiting van onmacht bij de ouders, als jij je kind slaat is er met jou iets niet in orde. Dat aanmoedigen vind ik een zeer zorgwekkende zaak.
Structuur is voor elk kind belangrijk, consequent zijn en duidelijk zijn. Dat neemt veel problemen weg, maar zorgt er niet voor dat het kind geneest van ADHD.

Degene die dit artikel deelde op twitter heb ik gevraagd wat de reden was dat hij dit deelde. "Er worden veel te snel stempeltjes uitgedeeld en medicijnen voorgeschreven." Waarop hij dat baseerde? Zijn eigen ervaring, voor hem als volwassene. "Hij had binnen een uur een recept voor Ritalin."

Maar wat is dan het alternatief? Voor kinderen zijn er allerlei trajecten met therapieën: individuele logopedie, groepslogopedie, individuele fysiotherapie, groepsfysiotherapie, sovatraining, Sherborne voor ouder en kind, noem een training en wij hebben het waarschijnlijk al geprobeerd. Ik weet zeker dat elke ouder eerst alle soorten therapie geprobeerd heeft voordat ze aan de medicatie begonnen, het is echt het laatste redmiddel. Dat wat je je kind niet wil geven, want drugs! Rommel! Troep! Je bent een monster dat je je kind daarmee vol stopt, alleen maar gemakzucht van de ouder!

Toch hebben we het wel gedaan. Het was echt het laatste redmiddel, zonder zou hij waarschijnlijk niet eens op het KDC hebben kunnen blijven, zo extreem was zijn gedrag.
Door methylfenidaat heeft mijn zoon heel grote stappen in zijn ontwikkeling kunnen maken en is het leven voor hemzelf een stuk aangenamer geworden. Kinderen zijn blij hem te zien als hij op het KDC aankomt, in plaats van "ik vind L. stom, hij is zo druk en wild, ik wil niet met hem spelen". Wisten we dit maar eerder, dat had L. heel veel stress, onmacht en verdriet kunnen besparen. En ons als ouders ook.

Voor kinderen kan het veel effect hebben, therapie, maar voor volwassenen? Wil je dat ook wel als volwassene? Ik vind het dan ook niet raar dat er Ritalin is voorgeschreven door de arts aan een volwassene, want wat is het alternatief, gedragstherapie?

Dus om op basis daarvan alle ouders en therapeuten dan maar af te schrijven als falend? (Ver)oordelen, zo veel makkelijker dan echt nadenken!

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Autisme: Eetproblemen

Mijn kinderen voed ik zo op dat ze gewoon eten wat de pot schaft, ik ga absoluut niet apart koken voor de kinderen was mijn voornemen ik toen ik zwanger was van L. Hoe anders is het gelopen.

L. is een zeer kieskeurige eter, elke avondmaaltijd is bijna altijd een strijd. Bij kinderen met autisme zijn er vaak problemen rondom het eten en drinken.

De meest voorkomende problemen zijn:
- selectiviteit in eten en drinken
- structuurgevoeligheid
- rigide eetpatronen
- geen of juist veel hongergevoel hebben

Er zijn verschillende oorzaken aan te wijzen voor het ontstaan en behoud van deze eetproblemen.

Er kunnen problemen zijn rondom de context van de eetsituatie. 
Hierbij kan gedacht worden aan situaties in de omgeving; zowel thuis als op school. Alles moet duidelijk en helder zijn, het plaatje moet kloppen. Daarom hanteren we een vaste structuur. L. heeft een vast plek aan de tafel, door middel van picto's weet hij wanneer hij gaat eten en welke activiteit erna komt en de time-timer zetten we in om de start van de activiteit aan te geven.
Ook heeft de tablet een vaste plek op tafel, hij kijkt naar een filmpje terwijl ik heb voer (omdat hij anders gewoonweg niet eet).

Ook kunnen er problemen zijn rondom de sensorische informatieverwerking. 
Op zintuiglijk vlak kan er sprake zijn van een wisselende gevoeligheid, over- of ondergevoelig.
  • de smaak, bijvoorbeeld hard of zacht
  • het zicht, bijvoorbeeld een duidelijk uitziend gerecht of eerder mengelmoes
  • de reuk, bijvoorbeeld bepaalde geuren die iemand die niet kan ruiken of net te scherp ruikt,
  • het gehoor, bijvoorbeeld de omgeving van het eten,
  • de textuur, bijvoorbeeld krakerig eten zoals wortels of eerder alles in pap of vloeibaar,
  • het visuele aspect, bijvoorbeeld lasagne die eruit ziet als braaksel,
  • het tactiele (het betasten van eten).
Afbeeldingsresultaat voor autisme
Bij L. lijkt er vooral sprake te zijn van angst voor het onbekende wanneer ik hem iets voorzet wat hij niet kent. Zijn standaard reactie is: "Wil ik niet!, waarop hij het bord wegschuift". Het kost heel veel moeite om hem het toch te laten eten, meestal mislukt dit.
Te grote stukken groente vist hij eruit en eet hij niet op. Kaas en appelmoes zijn etenswaren die ik vaak toevoeg aan een gerecht omdat L. dit graag eet en dit de slagingskans van het succesvol eten van de maaltijd behoorlijk vergroot.

Ook de motoriek speelt een rol, L. eet het liefst met zijn handen, het eten op zijn bestek krijgen en naar zijn mond brengen is een handeling die hem vaak niet goed af gaat. Dus is hij lui omdat hij met zijn handen eet? Ik denk eerder dat dit komt door zijn onhandigheid en onderontwikkelde motoriek.

Ik kook zo veel mogelijk suikervrij, zoutarm, biologisch, vers, zo min mogelijk met pakjes en zakjes en veel verse groentes, klein gesneden er verwerkt in de saus. 
L. is een moeilijke eter en ik ben al blij dat hij eet, ik let er bij hem minder op of het wel rotzooi-vrij is, omdat hij op de rand van ondergewicht schommelt. Als hij meer afvalt betekent dit dat we moeten stoppen met medicatie, wat dan weer als gevolg heeft (ben ik bang voor) dat L. zijn ontwikkeling stagneert of hij terugvalt. 

Omdat L. zoveel afviel toen hij begon met medicatie, zijn we gestart met het geven van een grote kom slagroomvla vlak voor het slapen gaan (ook makkelijk om zijn melatonine pilletjes in te verwerken), dit heeft ervoor gezorgd dat zijn gewicht is gestabiliseerd en hij niet verder afvalt.
Het is niet de meest gezonde keuze, maar voor nu wel de beste keuze. Het is een suiker- en calorieën bom, maar een alternatief, wat L. ook nog eens wil eten, hebben we niet kunnen vinden.

Dat mensen je hier toch op afrekenen, vind ik iets wat moeilijk te verkroppen is, vooral wanneer het ouders van kinderen met autisme zijn, juist zij zouden toch moeten weten hoe zo'n strijd de meest normale dingen kunnen zijn?

Ik probeer het naast mij neer te leggen, ik ben blij dat we toch steeds weer zo creatief zijn en iets vinden waardoor de maaltijd een iets minder grote strijd is. 

Als dat betekent dat elke aardappelmaaltijd bedekt wordt met een flinke laag appelmoes maar het dan wel opgegeten wordt, of dat elke pastamaaltijd gegeten wordt met een grote hoop geraspte kaas, of dat hij heel veel suiker binnenkrijgt in de kom vanillevla, soit!

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Autisme: Het Brusje heeft ook een indicatie.



Het einde van een tijdperk of juist de start van een nieuwe? Vandaag is de eerste dag dat R. start op de peuterspeelzaal! Eigenlijk is dit wegbezuinigd in de gemeente Coevorden en rekende ik er niet meer op dat wij er gebruik van zouden kunnen maken. Dat vond ik heel erg jammer, juist met een broer als L. is het voor R. zo belangrijk dat hij zich ook onder leeftijdsgenoten met een "normale" ontwikkeling bevind.


De peuterspeelzaal zal in Coevorden alleen blijven bestaan voor kinderen met een VVE-indicatie,
VVE staat voor Voorschoolse en Vroegschoolse Educatie. Een voorschool is een peuterspeelzaal of kinderdagverblijf, waar voorschoolse educatie wordt aangeboden met een VVE-programma. Een vroegschool bestaat uit de groepen 1 en 2 van een basisschool met VVE. Het gaat om onderwijs voor peuters en kleuters met een taalachterstand. Voorschoolse en vroegschoolse educatie is bedoeld om kinderen op een speelse manier hun taalachterstand te laten inhalen, voordat ze aan groep 3 beginnen. Meestal beoordeelt het consultatiebureau of het wenselijk is dat een kind gebruik gaat maken van VVE.

VVE richt zich niet alleen op taalontwikkeling. De programma’s richten zich op meerdere ontwikkelingsgebieden tegelijk. Kinderen zijn bezig met tekenen, zingen, doen spelletjes, spelen buiten, luisteren naar verhalen en praten hierover met elkaar.

De volgende ontwikkelingsgebieden krijgen aandacht in de VVE:
  • Taalontwikkeling: hierbij gaat het bijvoorbeeld om het vergroten van de woordenschat.
  • Beginnende rekenvaardigheid: het leren tellen, leren meten en de oriëntatie in ruimte en tijd.
  • Motorische ontwikkeling: er is aandacht voor het ontwikkelen van grove en fijne motoriek.
  • Sociaal-emotionele ontwikkeling: het stimuleren van zelfstandigheid, zelfvertrouwen en het samen spelen en werken.
R. ontwikkelt zich volgens het boekje en heeft geen taalachterstand, toch ben ik zelf naar het consultatiebureau gegaan om te kijken of hij toch voor een VVE-indicatie in aanmerking kan komen, want een broer als L. heeft invloed op de ontwikkeling op sociaal-emotioneel gebied. Dat, in combinatie met mijn depressie, zorgde ervoor dat hij wel een indicatie kreeg. 

Fijn! Want dan kan hij dus toch naar de peuterspeelzaal en gaat het zoals ik het bedacht had. 
Slikken. Omdat mijn depressie en L.'s handicaps zo'n invloed hebben op zijn ontwikkeling dat hij hierin belemmerd wordt en een indicatie krijgt. 


Vanmorgen was de start en hebben we met z'n allen R. weggebracht. Hij huppelde al voor ons aan, hij wist de weg al helemaal zelfstandig te vinden vanaf de parkeerplaats
.
En het afscheid? Dat ging heel vlot, bij binnenkomst stortte R. zich meteen op het speelgoed, kwam nog vlug (uit zichzelf!) een kus brengen en begon al met zwaaien. Daahaag mama! Of ik wel even wilde vertrekken. 

Slik, ik moest wel even een traantje wegpinken. De start van een nieuw tijdperk.

Nu zit ik dus in een leeg huis. Bizar! 

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Autisme: Herindicatie CIZ

De indicatie van L. die we vorig jaar kregen liep tot het jaar 2021. Wat een opluchting we toen voelden is niet uit te leggen. Eindelijk rust en duidelijkheid, hij kan blijven waar bij nu zit tot zijn 12e verjaardag, mocht dat nodig wezen. De dagbehandeling is op een plek waar hij zich prettig voelt, de BSO is geregeld, het logeren eens per veertien dagen. Een hele grote zorg minder.

Maar... alles ging op de schop. De indicatie werd weer ingetrokken, de nieuwe indicatie die daarvoor in de plaats kwam heeft een looptijd tot 31-12-2015. Dit is een overgangsjaar waarin wij gebruik maken van het overgangsrecht, voor dit jaar vallen we onder de WLZ (wet langdurige zorg), voor de komende jaren weten we dat nog niet.

Eigenlijk hadden we voor 31 december 2014 al moeten weten waar L. straks onder gaat vallen, of dat gemeente/zorgverzekering (jeugdwet) is of de rijksoverheid (WLZ). Maar goed, na 9 maanden in spanning te hebben gezeten kregen we dan eindelijk halverwege het jaar 2015 post van het CIZ.



Het is een standaardbrief die ze versturen, dat blijkt wel uit de foto. Schijnbaar waren ze vergeten de invulvelden in te vullen?!
Na een telefoontje door vriendlief (dankjewel W., ik ben niet zo'n held met instanties bellen momenteel, fijn dat hij dit overnam van mij) naar de instantie bleek dat dit inderdaad een foutje was, een nieuwe brief is onderweg.

Vandaag is hij gekomen, we hebben 14 dagen de tijd om de benodigde papieren te verzamelen en op te sturen, dan zal er EINDELIJK duidelijkheid komen voor de toekomst van L.
Duidelijkheid of alles blijft zoals het is. En als het minder wordt, waar we nog aanspraak op kunnen doen. Of die hele fragiele balans die we nu hebben straks weer weg is.

Ik heb een brok in mijn keel en pijn in mijn buik, ik ben bang dat dat niet weg gaat voordat we de definitieve uitslag hebben. Als we bij de gemeente moeten aankloppen zie ik het somber in, de gemeente Coevorden is al bijna failliet en is ontzettend aan het bezuinigen. Dan kan het maar zo zijn dat er gewoon geen geld is voor de benodigde zorg.

Afwachten, meer kunnen we niet doen nu. Toch ergens wel blij dat het proces in gang is gezet nu, want de onzekerheid is nog moeilijker mee om te gaan.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Autisme: Motoriek, achterstand en vergelijken

Afgelopen maandag hadden we een uitvoering van het gymclubje van L. op het KDC. L. zit met drie ander kinderen in een gymgroepje, elk kwartaal oefenen ze verschillende oefeningen rondom een thema en sluiten ze dit af met een kijkochtend voor de ouders.
Dit keer was het onderwerp loopvormen.

Het clubje bestaat uit vier jongens, één van 4, één van 5, L. is 6 en één van een jaar of 7/8. Die van 5 zit ook bij L. in de klas, de andere kinderen zitten in andere klassen.
Het is leuk dat ze dit organiseren, mooi om het resultaat te zien van de begeleiding en behandeling op het KDC.

L. vond het wel spannend, maar zocht ons niet steeds op zoals de vorige keer het geval was. De eerste keer had ie nog wel de neiging om naar ons toe te rennen, maar nu bleef hij netjes zitten op de bank. Wat scheelt is dat we dit nu wekelijks met judo hebben natuurlijk, dan zitten wij aan de kant te kijken en is hij actief op de mat. Ook hierbij rende hij in het begin na elke oefening naar ons toe en moesten we hem weer de mat op slepen haast, nu blijft hij netjes op de mat bij zijn begeleider.

Hij heeft het wel nodig dat ze hem bij de hand pakken en hem meenemen, aanwijzingen opvolgen is erg moeilijk. Dat bleek ook wel bij het gymclubje, alles werd met picto's aangeduid, ze hebben 3 maanden lang dit wekelijks geoefend en nog was het erg lastig voor hem. Wat een lichamelijke onrust zit er toch in dat kereltje!
Voorbeeld: ze moesten zachtjes lopen naar de overkant. L. verplaatst zich over het algemeen rennend, dus dat is al een hele opgave.

Thuis stampt ie ook altijd rond als een volwassen olifant, vooral wanneer ie in galop de trap af dendert, ik hou mij hart vast altijd. Wat niet helpt is zeggen: L. niet rennen of dat mag niet. Hij is allergisch voor het woordje niet, het is echt alsof dat niet binnenkomt bij hem. Wat wel helpt is zeggen wat hij wel moet doen: "sluipen als een tijger" hebben we er van gemaakt. Betekent ook dat je dit vaak nog even voor moet doen, hoe ging dat ook alweer, maar dan gaat het meestal wel goed en komt de boodschap over.

Maar goed, maandag lukte dat dus niet. De heenweg naar de overkant ging rennend, de terugweg deed ie vreselijk zijn best maar het was meer op het "wakker-word-liedje" van Jochem Myjer. Sluip, sluip, sluip, hakken op de plaats, sluip, sluip, sluip.



W. en ik hebben vreselijk gelachen erom, de stakker doet zo zijn best, maar de prikkels zijn zo overheersend dat het er echt uit moet.

Maar jeetje,ik schrok wel hoe slecht L. het deed in vergelijking met de andere kinderen! Hij is de een na oudste, maar kon het minst. Bij het zijwaarts lopen moesten ze echt zijn been vastpakken en opzij zetten, op z'n tenen lopen (op commando, normaal doet ie dat regelmatig, ook één van de opvallende kenmerken horend bij autisme) lukte alleen wanneer er een bal boven hem gehouden werd en er iemand meeliep met deze bal boven hem. Achteruit lopen lukte niet. De picto's benoemen kon hij niet, als ie al wat zei was het een herhaling van wat een ander net daarvoor zei, echolalie dus.

Ik vind het heel stom van mijzelf dat ik L. nog steeds blijf vergelijken met andere kinderen, nu niet meer zo met leeftijdsgenoten maar met groepsgenoten. Op de een of andere manier had ik in mijn hoofd: L. zit dan wel op het KDC, maar daar hoort ie dan wel bij de top. Nou nee dus.

Dat is natuurlijk niet ok die redenatie van mij, L. is goed zoals hij is. Hij is puur en eerlijk en helemaal zichzelf, presteren doet hij niet aan.

Maar ik, voor mij is presteren heel belangrijk. Ook de reden waarom het zo vreselijk mis is gegaan allemaal trouwens.
Want in mijn hoofd zit nog steeds: als je presteert, tel je mee. Erkenning krijg je als je iets presteert. Telt L. wel mee? Nu? Straks? Krijgt ie wel een plek in de maatschappij?

Dat is mijn angst natuurlijk wat spreekt op zulke momenten. Je wilt het beste voor je kind, ik wil niet dat hij altijd moet vechten voor zijn plek in de maatschappij, daar ben ik wel erg bang voor, dat dat zal gaan gebeuren. Dat is wat wij tenslotte ook al 4 jaar lang doen, zoeken en vechten voor een plek voor hem. Die hebben we gevonden, nu hopen dat we hem kunnen behouden.

Ja, ik kan alles wel verklaren en rationaliseren, maar de communicatie tussen hart en hoofd werkt niet zo best momenteel bij mij. Ik ben me er bewust van, maar kan er niet naar handelen. Alles op zijn tijd.

Had ik maar een glazen bol. Dat zou wel heel wat rust geven, wetende wat de toekomst zou brengen ;)

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Autisme: Extreem en intens


Het leven met een kind met autisme is een heel ander leven dan je je waarschijnlijk van te voren had voorgesteld. Ik had een wat andere versie van mijn huidige leven in gedachten toe ik zwanger was namelijk.

Het is veel extremer en intenser, op elk gebied. Ik rouw om het kind wat ik niet heb, om de toekomst die ik zo voor hem wenste en die hij niet heeft. Hoe anders is het gelopen. Steeds maar moeten vechten voor je kind, voor erkenning, voor de juiste zorg en hulpmiddelen.
Maar ook het intens kunnen genieten van de vorderingen die hij maakt, wat voor een ander een heel logische stap in de ontwikkeling is, is dat voor L. zo anders. Die stappen zijn zo groot voor ons!


Ik had nooit bedacht van te voren dat ik  voor mijn zesjarige zoon nog luiers zou moeten bestellen, laat staan dat ik ook nog eens steeds weer opnieuw in conclaaf moet met de instantie die het materiaal levert. Want, regels hè. Dat hij zindelijk wordt wordt niet aangemoedigd, maar afgestraft. Want wanneer je minder dan 3 luiers per dag gebruikt, wordt het niet meer vergoed. Al die tijd en moeite die we erin stoppen om hem zindelijk te krijgen, dat ik bijna dagelijks zijn bed moet verschonen, dat telt allemaal niet. 
Maar dat we zó blij zijn wanneer hij een drol op de wc draait, dat we staan te dansen in de kamer, dat had ik van te voren ook niet bedacht. Zó ontzettend trots is hij dan, en wij ook natuurlijk.


Ook had ik niet gedacht dat mijn kind een verstandelijke beperking zou hebben, want W. en ik zijn beide wel behoorlijk intelligent, dat moet dan toch ook een begaafd kind opleveren dachten wij. Niet in het geval van L. dus, een lichtverstandelijke beperking naast zijn ASS en ADHD, wat hem zodanig hindert in zijn dagelijkse leven, dat hij niet naar school gaat, maar naar een kinderdagcentrum. Dat is dus de gehandicaptenzorg. Dat doet nog steeds pijn.
Maar wat ik dan weer van hem leer als ik verder kijk dan mijn eigen frustraties en ego is dat geluk hangt niet af van prestaties, maar van jezelf mogen zijn. Hij zit daar echt op zijn plek nu, hij gaat elke dag met plezier heen en mag zichzelf zijn daar, dat is oké en wordt geaccepteerd.

Acceptatie en tolerantie is iets wat ik vaak mis. Het komt vaan voort uit onwetendheid, maar desondanks kan het mij vreselijk kwetsen. Ik ben er natuurlijk extra vatbaar voor gezien mijn ziekte, maar er zijn voorvallen die ik echt niet kan vergeten. Zoals die keer dat een kleuter tegen een andere kleuter zei: "Kijk, dat is L. Hij is ziek in zijn hoofd". Als een mes in mijn hart, die opmerking. En dat komt van een vijfjarige, dus die heeft dat heus niet zelf bedacht. Maar toch. 
Of opmerkingen als: "ADHD is een verzonnen ziekte, gewoon een kwestie van opvoeding en de juiste voeding", "je geeft je kind toch geen medicatie, dat is harddrugs!", "Het ligt gewoon aan jou, jij kunt hem niet aan, met L. is niks aan de hand".


Maar dan kom je bij de G-judo waar je hem na lang aarzelen voor aangemeld hebt en daar kijkt dan he-le-maal niemand raar op wanneer L. fladderend door de zaal rondjes rent. Ze nemen hem meteen op in de groep, hij krijgt 1 op 1 begeleiding van één van de tienerjongens die meehelpen en hij mag gewoon L. zijn. Ouders die tegen ons zeggen: "Jeetje, wat is hij vooruit gegaan hè in die paar weken, wat goed!" Die de vorderingen zien in plaats van het dwarse jongetje wat steeds op zijn hand en mouw bijt vanwege de spanning.

Of de onbekenden die uit puur altruïsme een deken maken voor je kind, omdat hij het wat moeilijker heeft in zijn leven en weten dat dit hem troost en warmte kan bieden. 



Nu heeft hij dus een dekentje voor beneden op de bank van Jopie's dromenquilts en een berendeken voor boven op zijn bed. De berenknuffel is onmisbaar geworden inmiddels, ik hoop dat wanneer deze ooit echt stuk gaat we een nieuwe kunnen aanvragen want L. kan zonder Beer (beer heet natuurlijk gewoon Beer, net zoals konijn Konijn heet, haha. Namen verzinnen voor knuffels, dat is toch gek).

Extremen, dat omschrijft het wel goed. Een grillige ontwikkeling, van de ene op de andere dag kan L. fietsen zonder zijwieltjes! Maar ik moet hem nog steeds voeren met eten, anders eet hij gewoon niet.
Tenzij we patat eten natuurlijk ;)

We kunnen vaak ook vreselijk lachen, L. komt onbedoeld soms heel grappig uit de hoek. Voorbeeld:
We zaten in de auto, na een lange dag. Het was al laat, de medicatie van L. was uitgewerkt wat inhoudt dat hij zeer luidruchtig aanwezig is en zijn mond niet stil staat. Hij is dan ook heel erg gefocust op zijn broertje en zit hem steeds op te jutten. L. doet een sirene na en R. doet gezellig mee. Ik zeg tegen L, helemaal klaar met dat lawaai en een knallende hoofdpijn opkomend: "Zeg maar even niks meer, L."

L.'s reactie: "NIKS!" Heerlijk toch, hoe hij alles zo letterlijk neemt. De spanning was ook meteen weer uit de lucht, we hebben smakelijk gelachen hierom.

Geluk zit inderdaad in de kleine dingen. In vriendschap en begrip, in erkenning en acceptatie <3
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Autisme: De allereerste verjaardagsuitnodiging voor L.

En toen stond er ineens in L.'s boekje van het KDC een uitnodiging voor de verjaardag van een groepsgenootje. De jongen is zaterdag jarig en ze vieren het zaterdag en zondag. We zijn met het hele gezin uitgenodigd, ze zouden het erg leuk vinden als we langs willen komen.


Wauw, hoe bijzonder is dat! Dat is de allereerste keer dat L. uitgenodigd wordt voor een verjaardag dat niet van een familielid is! Daar schiet ik dan wel even vol van.
Is dit dan de eerste stap naar vriendschap?




De jongen en L. hebben bijzonder veel overeenkomsten en zijn als water en vuur, ze hebben dezelfde interesses, wat bij het KDC vaak resulteert in ruzie om wie er op de fiets mag wanneer ze buiten zijn.
Als ik R. naar de peuterspeelzaal breng of hem ophaal kan ik ze vaak op die afstand al horen joelen, haha. F. op de fiets, dan rent L. er achteraan. Of L. op de fiets, dan rent F. er achteraan.
Ze kunnen niet met elkaar en niet zonder elkaar is wat ik hoor van de begeleidsters.

Ze spelen naast in plaats van met elkaar, maar goed, dat geeft niets. De eerste stap is gezet en ook al blijft het hierbij, er is toch een kind dat het gezelschap van L. zo op prijs stelt, dat ouders ons uitnodigen voor zijn verjaardag.

Ik ben wel bang (geweest) dat L. geen vrienden zal krijgen. Dat is toch wel een ontzettend gemis, ik heb dan wel niet veel vrienden, maar wel zeer waardevolle vriendschappen waar ik echt niet zonder kan. Ze houden mij een spiegel voor, steunen me en ik kan ook vreselijk met ze lachen. Het is fijn om af en toe even je hart te kunnen luchten zonder veroordeeld te worden en om herinneringen op te halen aan alle idiote dingen die we samen hebben gedaan ;)

Het is niet zo dat L. het zoekt en niet vindt, de vriendschappen, hij taalt er niet naar. Hij is sociaal emotioneel nog zo jong dat hij nog steeds in de peuterfase zit en behoorlijk in zijn eigen wereldje leeft. Als we hem vragen wie zijn vriendjes zijn dan zijn dan papa, mama, R. en soms noemt ie nog de naam van zijn begeleidster(s). Een vriendje is iemand met wie je graag speelt, en dat zijn wij dus. Schattig, zeker, maar ook wel even slikken.

L. is het meest gelukkig wanneer je hem zijn gang laat gaan en hij gewoon zijn eigen dingen kan doen. Als hij geen behoefte heeft aan het spelen met andere kinderen, moet ik dat dan wel steeds blijven stimuleren? Of projecteer ik dan zo mijn eigen onzekerheden op L?
Diep van binnen ben ik erg bang ben om niet mee te tellen/buitengesloten te worden, ik vind het verschrikkelijk dat mijn oudste zoon op zoveel vlakken buiten de boot valt, al heeft hij zelf dat besef absoluut niet gelukkig. Waar is de grens tussen stimuleren en pushen? Of denk ik er al weer veel te diep over na?

We gaan heen zondag, ik begreep dat F. dezelfde interesses heeft als L., dus straks maar even naar de stad voor een paar Hotwheels autootjes, dat valt bij L. altijd in de smaak.
De ouders zitten in eenzelfde soort schuitje als wij, zij zijn ook normaal begaafd (dat zijn lang niet alle ouders bij het KDC namelijk), ze hebben bijvoorbeeld ook nog een kind zonder beperkingen en als L. en F. zo op elkaar lijken hebben we genoeg gespreksonderwerpen!
Ik ben héél erg benieuwd hoe de twee jongens het gaan hebben zondag, want elkaar zien buiten het KDC, dat is wel even heel iets anders natuurlijk. Hoe zal ons autistje dat oppakken?

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Autisme: Waarom gaat L. niet naar school?

"Maar waarom gaat L. niet naar school? Als ik hem zo zie is hij wel verder dan de rest in zijn groep." Aldus een moeder van een ander kind op het KDC tijdens de cliëntenraad. Ja, waarom hebben we gekozen voor een KDC en niet voor een school?


Dat L. nu meestal wel goed kan functioneren is omdat we al tweeënhalf jaar bezig zijn met het zoeken van de juiste balans.
  • Sinds anderhalf jaar slikt hij medicatie, sinds enkele maanden lijken we dan eindelijk de juiste dosering te hebben gevonden. De dosering waarbij de prikkels voor L. niet zo hard binnen komen en hij beter in staat is te filteren/te negeren. Dat maakt dat zijn spanningsboog is uitgebreid van 3 seconden naar minuten.
  • De groep bestaat uit max. 6 kinderen en twee begeleiders.
  • De helft van de tijd gaat het niet zo goed met L. en heeft hij tijd en ruimte voor zichzelf nodig.
  • Op de dagen dat het vaak wel goed gaat is het regelmatig zo dat het rustig is op de groep en er maar enkele kinderen zijn.
  • We weten nu dat L. erg gebaad is bij duidelijkheid en structuur, door middel van picto's maken we de activiteiten van de dag begrijpelijk voor hem en is het gekaderd. Hij weet de volgorde van de activiteiten en wat er van hem verwacht wordt. 
  • We weten ook beter wat wel werkt en wat niet. Individuele logopedie en fysiotherapie werkt niet goed voor hem, dan weigert hij mee te doen. Als het in de groep gegeven wordt is de kans op succes en dat hij deelneemt aan de activiteiten groter.
  • L. heeft om vaardigheden aan te leren vaak 1 op 1 of zelfs 2 op 1 begeleiding nodig.
  • L. voelt zich op zijn gemak hier en gaat met plezier naar het KDC.
Maar als hij niet naar school gaat, krijgt ie ook geen diploma. Zonder diploma wordt de kans op succesvol deelnemen aan de maatschappij véél kleiner.
Ontneem je hem dan niet (een deel van) zijn ontwikkeling, wordt hij nu niet belemmerd?

Als ik kijk naar het onderwijsaanbod wat er is tegenwoordig, het zogenaamde passend onderwijs, dan weet ik wel zeker dat L. volledig ondersneeuwt en ontspoort. Regulier trekt ie echt niet in een klas van 30, al is het maar omdat hij sociaal emotioneel functioneert op de leeftijd van een kind van 18-36 maanden.

In het speciaal onderwijs zijn de klassen ook behoorlijk van omgang inmiddels, in een klas van 12 gaat L. het ook echt niet redden.

Zolang het onderwijs nog niet inclusief is en er van continue 1 op 1 begeleiding geen sprake kan zijn is school niet een plek waar L. zich zal kunnen redden.

Moet het ook per se? L. is een bijzonder kind, puur en eerlijk met een heel eigen kijk op de wereld. Waarom moeten we dat in een keurslijf proppen en proberen om maar zo normaal mogelijk te maken? Normaal is toch ook maar het gemiddelde van alle afwijkingen, zowel naar boven als naar beneden. Zolang mijn kind gelukkig is en met plezier naar het kinderdagcentrum gaat, vind ik dat dat de juiste plek is voor hem.


Waarom voel ik me toch altijd zo aangevallen wanneer mensen me vragen waarom L. niet gewoon naar school gaat? Waarschijnlijk omdat er toch een stukje twijfel zit bij mij; hebben we wel de juiste keuze gemaakt voor L.? Angst dus ook, want dit heeft invloed op de rest van zijn leven. Vooral omdat ik het ook wel als verwijt heb gehoord, mijn schoonmoeder meent dat ik dit allemaal maar uit gemakzucht doe, omdat ik L. niet aankan. Met L. is heus niks aan de hand. Mja. Ik weet dat dat natuurlijk niet waar is, maar dat voedt de angst en de twijfel wel, dat soort opmerkingen.
Maar onderwijsontheffing krijg je niet zomaar. L. is verstandelijk beperkt, heeft ADHD en klassiek autisme. Dat zorgt voor veel extra hindernissen in het dagelijkse leven.
Op het KDC werken ook allemaal professionals die ook de ontwikkeling van L. als uitgangspunt hebben voor hun behandeling en begeleiding. 
Diep van binnen weet ik dat dit de beste keuze is, W. en ik zitten gelukkig wat dat betreft wel op één lijn gelukkig. 


Ik wil er voor waken dat ik zo'n defensieve moeder wordt die meteen in de verdediging schiet. 
Laatst in een oudergroep op Facebook van kinderen met dezelfde beperkingen als L. werd ik me er van bewust dat ik wanneer ik uitleg hoe we met L. omgaan, dat ik hem nog moet voeren bijvoorbeeld, ik meteen in de verdediging schiet door uitgebreid uit te leggen waarom ik dat doe en wat de gevolgen zijn wanneer ik dat niet doe.
Een andere moeder wees me hier vriendelijk op door te zeggen dat ik mijn keuzes en aanpak niet hoef te verdedigen, dat ik als moeder toch het beste wist wat werkt voor mijn kind en wat niet. Dat was wel een eye-opener. Dus mocht ik dat weer doen wanneer jij me iets vraagt of ik iets vertel over L., vertel me dat dan. Help me. Ik wil geen verbitterde, defensieve zuurpruim worden ;)

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Autisme: Hoe ik mindfulness leer van mijn zoon




Prachtig kunstwerk, niet? Gemaakt door L. Ik werd echt geraakt erdoor, dat is de definitie van kunst toch? Ik vond het wel waard om het in te lijsten en een mooie plek te geven in de speelkamer.

Wat het voorstelt? Geen idee, dat kan niemand je vertellen, ook de maker niet. Of vooral de maker niet. Maar dat maakt het ook zo mooi en zo typisch L., hij doet gewoon.

L. maakt wel vaker iets op het KDC wat hij dan meekrijgt naar huis. Waarom maakt dit werkje dan zoveel los bij mij?



Dit is iets wat L. echt zelf gemaakt heeft, zonder voorbeeld of zonder een vooraf bedacht eindproduct. Dit komt echt uit hemzelf, dat maakt het al bijzonder. Als L. tekent, dan zijn het 2 lijnen normaliter (met 1 kleur potlood) en dan is ie er wel alweer klaar mee.
Dat hij de aandacht en concentratie op heeft kunnen brengen om dit te schilderen is echt fantastisch. Dat geeft toch ook wel hoop voor de toekomst. L. heeft nu ook creatieve therapie 1 op 1 sinds enkele weken, waarschijnlijk dat dit ook invloed heeft op zijn spanningsboog.

In een filosofische bui kan ik lang nadenken over verschillende levensvraagstukken. Wat is het doel, is er wel een doel etc. etc.
Was ik voorheen bezig met mijzelf te bewijzen tegenover mijn omgeving (en vooral mijzelf) door de lat alsmaar hoger te leggen en ging ik onderdoor aan mijn perfectionisme, ben ik nu zoekende naar wie ik eigenlijk ben en wat ik wil bereiken in mijn leven. Presteren, daar draait het in onze maatschappij om en daar kom je echt niet onderuit wil je op een volwaardige manier deelnemen hieraan.

L. heeft hier totaal geen besef van. Hij hoeft niet de beste, slankste, mooiste, slimste, leukste, stoerste, dapperste te zijn. L. is gewoon L. en doet zijn ding. Hij leeft in zijn eigen bubbel en voelt niet de prikkel te moeten presteren. Was voorheen dit besef wel pijnlijk en soms wel een bron van ergernis, geeft dat nu vooral rust en kan ik de mooie kanten ervan ook zien.
L. is bijvoorbeeld goudeerlijk, want hij kan niet liegen. Hij beseft niet dat dit sociaal gezien ook wel handig kan zijn. Of ziet de oorzaak-gevolg relatie niet. R. heeft dat wel al goed door, die schuift de schuld dan ook op L. wanneer hij hiertoe de kans krijgt.


Mindfulness, dat wat veel mensen nastreven, het leven in het moment, in het hier en nu zonder je druk te maken over je toekomst of verleden; L. doet het van nature. Hij heeft wel last van (voor ons irrationele) angst voor bepaalde dingen, maar hij vraagt zich nooit af of dat wat hij doet wel goed genoeg is, of hij wel voldoet aan de norm. Hij is.

Als ik de zin formuleer, ik ben; vul ik dat automatisch aan. Met allerlei subjectieve oordelen. Ik ben te zwaar. Ik ben een zeur. Ik ben al oud. Ik ben niet goed genoeg etc.

Als je aan L. vraagt, wat ben jij? Ik ben 6 jaar. Ik ben een jongen. Dat staat allemaal onomstotelijk vast, dat klopt helemaal. L. kent zichzelf geen subjectieve oordelen toe.

Ik vind dat prachtig en bewonderenswaardig, ik kan op dat gebied nog veel van hem leren.


========================================================================

Autisme: Naar het Drents Museum

Gisteren ben ik in Assen geweest naar het Drents Museum met mijn oma en beide kinderen.
Ja echt, ik heb gewoon de gok genomen en ben de uitdaging aan gegaan. L. en R. allebei in een wandelwagen, eten en drinken mee voor onderweg en met gratis toegangskaartjes van de Rabobank hebben we een heel leuke middag gehad!
Het ging boven verwachting goed, we hebben natuurlijk niet echt stil kunnen staan zoals je dat normaal misschien wel zou doen, want met L. in de wandelwagen moet je wel continu in beweging blijven, anders gaat hij protesteren.

James Paterson: Autumn in Glencairn



De Rabobank had speciaal voor leden een dag dat je gratis naar één van de deelnemende musea kon. In Coevorden deed het Stedelijk Museum ook mee, maar ik vind het Drents Museum echt heel erg gaaf. Ook omdat daar nu een kunstexpositie was van de Glasgow Boys, Schots impressionisme 1880-1900. En omdat het altijd erg leuk is om de permanente collectie van vondsten uit de prehistorie en vroege historie te bewonderen. Zo bijzonder, wat ze hier in de omgeving allemaal gevonden hebben.

Ik heb nog getwijfeld of het handig was de kinderen mee te nemen, L. kan onvoorspelbaar reageren natuurlijk, trekt hij het allemaal wel? Wat als hij het niet trekt? En in paniek raakt, of gaat schreeuwen? Ik ben heel erg goed in het zien van beren op de weg. Zelfbescherming, maar het kan ook verlammend werken. Zo wordt ons wereldje wel erg klein ook trouwens.
Ik heb besloten gewoon heen te rijden en te kijken hoe ver we zouden komen. Als ik het niet probeer zal ik er nooit achter komen natuurlijk.


Het was zoals ik wel verwacht had behoorlijk druk, het publiek bestond voor het overgrote deel uit 60+ vrouwen en echtparen. We waren vast niet de enige die van de Rabobank actie gebruik hebben gemaakt, maar ik had het idee dat dat wel het standaard publiek was.

We vielen nogal uit de toon met onze twee wandelwagens, L. puilt al een beetje uit de wandelwagen en moet ook altijd de kap naar beneden hebben, plus hij protesteerde luidkeels als we naar zijn zin te lang stil stonden. De schilderijen van de Glasgow Boys bestonden vooral uit afbeeldingen van het Schotse landschap, met (heel handig!) veel boerderijdieren. Met de kinderen maakten we er een zoekspelletje van en hebben we zo de hele collectie wel kunnen bekijken.

We hebben nog wat gedronken in het restaurant en trokken daar behoorlijk wat bekijks, met name L. die liep te fladderen en trommelen op de kruk. Het was stampvol, er was veel geroezemoes, helemaal logisch dat L. zo reageerde. Ik voelde de afkeurende blikken maar heb me op dat moment voorgenomen mij er niks van aan te trekken en L. gewoon zijn gang te laten gaan, wel binnen de grenzen natuurlijk. Schreeuwen is niet oké, maar dat hij op de kruk zit en herhaaldelijk "awa poesje poepen" zegt; hij doet er niemand kwaad mee en het helpt hem de spanning wat te ontladen. Stimmen noemen ze dat wel, een afkorting van zelf stimulerend gedrag. Het helpt hem emoties te reguleren en controle te krijgen over de situatie. Lijkt wel op een tic, maar een tic is niet echt goed te onderdrukken. Stimmen wel, maar dat is niet verstandig om te laten onderdrukken, juist omdat dat hem zo kan helpen.


Wat een verademing is dat zeg, om je niet meer druk te maken over wat een ander wel niet zou kunnen denken van je kind of om de blikken waar de afkeuring duidelijk uit af te lezen is.
L. was minder gestrest omdat hij zichzelf mocht zijn, ik was minder gestrest omdat L. dat minder was. We hebben wat dat betreft wel een wisselwerking op elkaar; als ik te gestrest ben heeft dat invloed op L. zijn gemoedstoestand en vice versa. We voelen het van elkaar aan, hij ook duidelijk van mij.

Best bijzonder, want één van de eigenschappen die aan autisten wordt toegeschreven is gebrek aan empathie. Ik denk dat juist het tegenovergestelde het geval is, dat autisten juist heel goed de emotie van anderen kunnen aanvoelen, maar zich er geen raad mee weten en daarom dichtklappen.
Maar dat is alleen maar mijn eigen observatie bij mijn eigen zoon natuurlijk. Maar echt waar, wanneer ik verdrietig ben bijvoorbeeld sprint L. als eerste naar mij toe om mij te troosten.

Dus de les die ik geleerd heb is dat ik me wat minder moet aantrekken van wat andere mensen eventueel wel niet zouden kunnen denken en vinden van ons, oordelen doen ze toch wel, het is aan mij de keuze om me er iets van aan te trekken of niet. En kiezen voor niet, dat kan dus best kwam ik vandaag achter :)


============================================================================================

Autisme: Ondersteuning? Kun je dat krijgen dan?!

Als ouder van een kind met beperkingen is het vaak een gevecht om de juiste ondersteuning en hulp te krijgen voor je kind. Dat kost veel tijd, geld en energie die ik liever in mijn kind steek.

Toen wij de allereerste diagnose kregen van L. bij het GGZ werden we doorverwezen naar stichting MEE, voor integrale vroeghulp. Er kwam iemand bij ons thuis voor een gesprek en ze heeft ons geholpen met het aanvragen van een indicatie, die nodig was voor plaatsing op het kinderdagcentrum. Ik was erg blij dat deze hulp geboden werd, je wordt zo overspoeld door alle emoties, dat de toekomst die je voor je kind had bedacht toch wel heel anders eruit gaat zien.

Wel vind ik het een enorm gemis dat je als ouder er vaak zelf bij toeval achter komt op welke hulp en ondersteuning je aanspraak kunt doen, wat je kunt vragen.

  • Zo ben ik er pas na een jaar achter gekomen dat er zoiets bestond als TOG (tegemoetkoming ouders gehandicapten), een financiële bijdrage waar je aanspraak op kunt doen wanneer je aan de voorwaarden voldoet. Inmiddels is de TOG afgeschaft en is daar de dubbele kinderbijslag voor in de plaats gekomen. Ik schrok ervan dat er nu nog steeds veel ouders zijn die het bestaan ervan niet kennen. Hoe kan dit nou toch? Juist deze groep is toch wel kwetsbaar, vrijwel in alle gezinnen werkt één van de partners minder of niet meer omdat de zorgvraag van het kind niet is te combineren met een betaalde baan.
  • Of dat we de luiers vergoed kunnen krijgen, dat heeft ook een poos geduurd voordat ik daar zelf toevallig iets over las. Aangezien L. nog niet zindelijk is, hebben we inmiddels speciale luiers voor volwassenen nodig. Het was een enorme strijd om het voor elkaar te krijgen, maar het is gelukt.
  • Ook kun je, met de juiste verzekering de medicatie vergoed krijgen. Kostte het ons het eerste jaar €30,- per maand, krijgen we het nu vergoed dankzij de aanvullende verzekering die we sinds dit jaar weer hebben afgesloten. Kost €10,- per maand meer aan zorgpremie, maar levert dus netto €20,- op.
  • Een tandemfiets, hij is in bestelling nu. Doordat een mede-auti-mama bij mij iets kwam ophalen en op zo'n fiets kwam, raakte ik in gesprek met haar daarover. Nooit geweten dat wij voor L. kunnen aankloppen bij de WMO/gemeente voor hulpmiddelen.
  • Wat dacht je van het logeerhuis? Het is een enorme drempel, maar toch ben ik blij dat we de stap hebben genomen. Zo kunnen we zelf even bijtanken én even de onverdeelde aandacht aan R. geven, wat ook noodzakelijk is.
  • Ook het mantelzorgcompliment bestaat in veel gemeentes nog steeds, maar je moet er wel zelf achteraan. Het loopt uiteen van een kortingsbon voor enkele geselecteerde winkels of kopje koffie drinken met andere mantelzorgers op een mantelzorgochtend tot een bedrag op je rekening van €250,-. En in sommige gemeentes doen ze helemaal niks. Raar hè, dat het zo uiteen loopt.
Ik was op de mantelzorginloopochtend en raakte in gesprek met de medewerker van maatschappelijk welzijn Coevorden, de organisator van deze dag. Ik had een moeder meegenomen van een jongen bij L. uit de groep, zij wist niet van het bestaan van het mantelzorgcompliment van de gemeente Coevorden af en wilde graag informatie, waarom zij hiervan niet op de hoogte gebracht was bijvoorbeeld. Want voorheen kreeg zij ook het mantelzorgcompliment van de SVB (de sociale verzekeringsbank regelde het tot 2015 nl.) En natuurlijk zelf alsnog het compliment aanvragen. 
Dat kon natuurlijk niet, dat had ze voor oktober moeten aanvragen. Stom, dat moet je dan maar net weten. 
Ik ben zelf gaan googelen naar het mantelzorgcompliment van Coevorden omdat ik hierover las in een Facebookgroep van ouders met een kind met autisme.

Je moet dus keer op keer het wiel zelf uitvinden, er zijn wel regelingen om je te helpen, maar welke er nou precies zijn?
"Alles is maatwerk tegenwoordig", was het antwoord dat ik kreeg. Wat heb je daar nou aan? Ik wil graag weten waar ik om zou kunnen vragen. "Of dacht u soms dat er gewoon een lijst was, een soort van menukaart met daarop de dingen die je kunt bestellen?" zei de man op lacherige toon die op mij nogal minachtend over kwam. Dat zou toch juist heel goed zijn? Dat zorgt er zeker weten voor dat de mantelzorgers en het systeem rondom de zorgvrager het een stuk langer kunnen volhouden mijns inziens.

Ik vond zijn antwoord niet bevredigend en bleef dus doorvragen (als er iets is wat ik in de afgelopen 4 jaar geleerd heb is dat je je niet te snel moet laten afschepen. Blijf doorvragen, dan gaan ze zich maar ergeren of denken dat je dom bent of dat je een lastige ouder bent, soit). 
'Jij bent van het steunpunt mantelzorg, kun je mij nou niet vertellen wat voor een soort ondersteuning ik aan aanvragen?'
"Ja, dat hangt van de ondersteuningsvraag af, het is echt maatwerk" (maatwerk is een ander woord voor willekeur? Dat gevoel heb ik inmiddels).

"Er is bijvoorbeeld respijtzorg, dat houdt in dat er een vrijwilliger de zorg even van je overneemt en de mantelzorger dus een weekje niet hoeft te zorgen." Ik ziet het al voor me, een vreemde die een week lang voor L. gaat zorgen? No way, dat komt echt niet goed!
Maar wat er dan wel is? "Dan moet u toch echt een keukentafelgesprek aanvragen". Maar mijn kind valt onder de WLZ, ik heb niets met de gemeente te maken. "Ja, maar hiervoor moet u toch naar de gemeente".

Dus, volgende week maar eens naar het gemeentehuis gaan en vragen of ze ook een vakantie vergoeden? Dat is de enige manier waarop we allemaal (enigszins) aan ontspanning toekomen.
Meteen maar hoog inzetten en vragen of we naar Curacao kunnen? Pakken we meteen de dolfijnentherapie mee daar ;)

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Autisme: 428 videobanden voor Ebel

Het begon met een klein stapeltje videobanden welke ik tegenkwam in een doos met spullen die ik van iemand had gekregen.
Originele Disneyfilms, ik moest meteen aan Ebel denken.

Voor wie de uitzending niet heeft gezien; Ebel was de hoofdpersoon in uitzending 1 van Diagnose gezocht, een programma op RTL4.
Ebel is een jongen van 18 die een verstoorde ontwikkeling heeft. Paniekaanvallen, motorische achterstand, zeer geringe spraakontwikkeling, ernstige darmproblemen; wat er nu precies aan de hand was wisten ouders niet, er waren wel al eens diagnoses gesteld, maar daar konden ouders zich niet in vinden. Logisch, als je het hele verhaal hoort. Ze zijn jarenlang op zoek geweest naar de juiste diagnose. De uitzending vind je hier.

Ik heb de uitzending gekeken omdat het verhaal me erg aansprak, ik heb de columns moeder Willemien altijd met plezier gelezen in het tijdschrift en op de website van Lotje&co. Als je zo vaak iets van iemand leest, heb je het gevoel dat je diegene ook een beetje kent, ik vond vooral veel herkenning en erkenning. Het is fijn te lezen dat je niet de enige bent die worstelt met de opvoeding, ondersteuning en begeleiding van een kind met handicaps.
En ik herkende erg veel van L. in Ebel tijdens de uitzending. Ik heb er nog vaak aan gedacht, de uitzending; de overeenkomsten tussen L. en Ebel, de angst voor de toekomst wat ik me zó kan voorstellen, de zoektocht etc. Vandaar dat ik meteen aan Ebel dacht toen ik de banden vond.

Goed, ik heb de stoute schoenen aangetrokken en contact gezocht met de moeder van Ebel. Ze houdt een Facebookpagina bij over Ebel, vandaar dat ik snel in contact kon komen.
Ik vroeg of ze ook belang hadden bij een aantal Disney videobanden, ik zou ze dan wel kunnen opsturen naar ze.
"Nou, héél graag, dat is echt wat hij het allerleukste vindt!". Geweldig toch, dat je een ander zo blij kunt maken met iets wat je anders misschien wel weg zou gooien?

Ik besloot om toch nog een oproepje te plaatsen op Facebook, wie weet waren er nog wel meer mensen die een paar videobanden in een kast of op zolder hadden liggen. Ik zou het toch opsturen, of ik er nou 5 of 15 opstuur, qua verzendkosten is het even duur.

En er werd gehoor gegeven aan de oproep. Enorm veel gehoor zelfs, de reacties stroomden binnen! Mensen wilden maar al te graag helpen, bijna iedereen had de uitzending gezien en wilde graag de videobanden doneren voor dit goede doel.

Intussen ook nog contact gezocht met Ebels moeder met de vraag of Ebel ook van andere kinderfilms houdt, naast Disney en of het ook goed was dat ik de films kwam langs brengen, want zelf naar Groningen rijden is inmiddels een stuk voordeliger dan de films op te sturen, zoveel heb ik er namelijk al nu.
Ebels moeder zei nog: "Het lijkt Hart in aktie wel!" Haha.


Dus, morgenvroeg ga ik (met m'n gezin) naar Groningen met maar liefst 428 videobanden in de koffferbak (ik hoop dat het past ;) ) om de banden af te geven.
Ebel heeft denk ik voor de rest van zijn leven nu wel genoeg videobanden, mocht er ooit één af zijn, dan heeft ie er voldoende op voorraad. Oh en of er nou een film dubbel, driedubbel of tiendubbel tussen zat; geen probleem. Ebel is met elke film elke keer weer opnieuw ontzettend blij.

Prachtig toch, wat begon als iets kleins is uitgemond in iets onvoorstelbaar moois. Samen maken we de wereld een stukje mooier.


============================================================================================

Autisme: Verlanglijstje van een ouder

============================================================================================

Autisme: Bijkomen van feestdagenstress


Wat ben ik ontzettend blij dat het 3 januari is; het is koud en miezerig weer, dat betekent dat men minder snel geneigd is naar buiten te gaan om het overgebleven vuurwerk af te steken.
Want oh, wat had L. er een last van.

Het is het onverwachte wat het zo verschrikkelijk moeilijk maakt voor L. om mee om te gaan. 't Arme kind heeft echt doodsangsten uitgestaan, vooral toen de achterburen op oudejaarsdag 's ochtends gingen knallen met een strijkerpistool. Ja echt.
L. kroop over de grond van pure doodsangst, met gehoorbeschermers op zat ie onder de eettafel weggedoken. Dat snijdt door je ziel, die aanblik, die paniek in z'n ogen.

Het lijkt wel of men dit jaar eerder begon met vuurwerk afsteken, vanaf de 29e was het eigenlijk het grootste deel van de dag een geknal. Ik snap dat niet iedereen een autistisch kind heeft wat panisch is voor onverwachte (harde) geluiden, maar er zijn toch regels voor het afsteken? Het leek of men bij ons in de buurt massaal had afgesproken om deze regels aan z'n laars te lappen.

Wat voor ons betekende dat we een week lang een extreem angstig kind hadden die niet voor 11 uur in slaap kwam, ondanks de extra dosis melatonine, die spontaan weer incontinent was overdag en alles gewoon liet lopen en zeer opstandig gedrag vertoonde. Logisch, maar loodzwaar.

Wat wel weer bijzonder was, was dat L. het siervuurwerk om 12 uur 's nachts prachtig vond. Maar goed, daar was ie dan ook op voorbereid, we hebben samen afgeteld, alles was duidelijk gekaderd; L. wist wat ie kon verwachten, dan gaat het dus prima.

L. zit nu lekker op de fauteuil onder een dekentje, filmpjes te kijken op de tablet met wat blokjes kaas erbij. Ultieme ontspanning. R. doet een middagdutje, dat scheelt ook veel.
L. houdt R. altijd extreem in de gaten, hij volgt elke handeling en geeft luidkeels commentaar wanneer het niet op de manier gaat zoals L. het verwacht.
Dat zal vast iedereen hebben die meerdere kinderen heeft, maar ik vind het bijzonder vermoeiend; continu alert moeten zijn en ze niet alleen kunnen laten omdat het dan geheid mis gaat.

Niets moet vandaag, we hebben lekker ons huispak aan en gaan helemaal bijkomen van alle stress. Classic FM aan, ook L. lijkt er rustiger van te worden.
Chillmodus: Aan! En morgen begint het gewone leven weer, wat L. ook weer meer rust brengt, dan weet hij weer precies waar hij aan toe is.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Autisme: Alleen (!) naar een feest van judo #mijlpaal

L. heeft een feestje. Van judo. Alleen. Dit is de allereerste keer dat we hem ergens naartoe brengen en er zelf niet bij blijven.

Ik heb al een week lang een knoop in m'n maag en telde de minuten op de klok vandaag. Ik wilde hem om 6 uur wel weer ophalen, W. vond dat we gewoon moeten wachten tot het eind. Het feest was van 4 tot 8, in Coevorden, op een voor hem onbekende locatie. Wie het spannender vindt van te voren, L. of ik? Het spant erom.

W. heeft hem heen gebracht en in eerste instantie ging het niet zo top. Het vertrek thuis ging al niet van harte, maar dat is eigenlijk altijd zo met judo, onder groot protest en met veel geschreeuw zet ik hem 's maandags om 6 uur in de auto. Eenmaal op plek van bestemming is het prima en gaat hij wel naar binnen, het zijn de overgangen waar L. steeds meer moeite mee lijkt te hebben de laatste tijd.

Hij moest naar binnen gedragen worden (als hij iets eng vindt, wil hij op de arm. Ook bij Pontes gebeurt dat regelmatig, als het te druk is voor hem). Eenmaal binnen bleef hij op de gang staan met z'n handen op zijn oren en kroop hij weg in een hoekje. W. is naar huis gereden om de gehoorbeschermers op te halen, dat helpt hem omdat het geluidsniveau dempt en dus de auditieve prikkels reduceren.
Zijn bijtarmband had hij gelukkig wel mee en beet ie ook constant op, zijn manier om het teveel aan prikkels te reguleren, al knagend op de armband heeft W. hem bij  de judoleidster achter gelaten.

Toen W. terug was bleek L. zich inmiddels al prima te vermaken, ze hadden al gedanst op de dansvloer zelfs (!).
Hij kent iedereen wel, hij judoot er al sinds juni vorig jaar, maar normaal ziet hij iedereen alleen in judopak natuurlijk. In deze setting is het lastig iedereen te plaatsen.

Ik ben ondertussen steeds maar bezig thuis, ter afleiding, haha. Eten koken, toetje maken, een courgettecake maken, zelf kaarsen maken, opruimen etc. Ik kan niet stil zitten en ben bijzonder productief. De begeleiding heeft onze telefoonnummers natuurlijk, ze hebben beloofd ons te bellen wanneer het niet meer gaat. Ik had m'n telefoon continu binnen handbereik natuurlijk en heb wel tien keer gecontroleerd of ik het geluid wel aan had en de batterij nog wel vol genoeg was. Stresskip, I know.

Om half 8 kon ik de spanning niet meer aan en gingen we L. ophalen. Hij blijkt zich prima vermaakt te hebben, hij heeft ook gegeten van het buffet zelfs ("wat mag hij hebben?" Alles, hij eet alleen vrijwel niets) en heeft nog een poos op schoot gezeten bij een van de lesondersteuners waar hij normaal met de judoles toch niet naartoe trekt.

Zodra we gespot zijn is het wel meteen klaar wat L. betreft, jas aan en naar huis toe, we kunnen hem nog net tegenhouden bij de deur voordat ie weg stormt. Er zijn heel veel foto's gemaakt, de fotograaf wilde het nog laten zien maar de spanning is te veel voor L. en we gaan maar naar huis toe.
In de auto kan hij niets hebben van R., we mogen niet tegen hem praten en huis duikt hij op de bank onder een deken en met de tablet. Even weer acclimatiseren. Wat ben ik trots! En blij dat ik eindelijk weer normaal kan ademhalen.
Weer een mijlpaal bereikt vandaag!

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Autisme: Verjaardag

Vandaag is L. jarig, hij is alweer 7 jaar geworden. 7 jaar! Zijn kalenderleeftijd klopt totaal niet met zijn (sociaal) emotionele leeftijd; toen ik hem enkele weken geleden vroeg hoe oud hij is ("twee") en hoe oud hij wordt als hij jarig ("drie") dacht ik: Dat past inderdaad beter lieverd.

Ik vroeg hem ook of hij een feestje wilde geven, bij "Cowboys en indianen" (hebben we een kinderfeestje gehad van een groepsgenootje van hem, dat ging zo ontzettend goed dat we hadden voorgenomen dit ook te doen). "Ja!"
Wie mag er dan komen? Daar moest hij even over nadenken. Ik verwachtte een opsomming van zijn groepsgenoten, die waren er tenslotte de laatste keer dat we er waren ook bij maar het antwoord verraste me enigszins: "Ik!"
Natuurlijk lieverd, maar wie nog meer dan? Wie is jouw vriendje? Weet je wat een vriendje is L.? Iemand die je lief vindt en met wie je graag speelt.
"R. (broertjes naam)". "Papa en mama ook en M. (groepsleider Pontes)".
Wat is het toch een prachtig kind hè, maar emotioneel zo jong, blijkt wel weer.

Enkele weken geleden ben ik met L. achter de laptop gekropen. Wat hij graag op verjaardag wilde? Dat wist ie wel! "Een vuilnistruck!". Hij is namelijk nogal geobsedeerd door vuilniswagens, als hij de kans krijgt maakt hij van alles wat hij in zijn handen krijgt een kieparm en een container. Inventief, dat zeker en daarom heb ik hem eerst maar zijn gang laten gaan. Maar het loopt uit de hand, hij komt niet meer aan spelen toe en blijft hangen in zijn obsessie.

Elke dag vraagt hij welke dag het is. Want op donderdag worden de containers geleegd, daar kijkt hij de hele week naar uit. Als hij met de tablet speelt zijn het alleen maar filmpjes van containers die geleegd worden die voorbij komen.
Bizar, hoe hem dat toch altijd lukt. Hij kan niet lezen, schrijven of typen, maar weet feilloos de juiste filmpjes te vinden. Kwestie van doorklikken, heel bijzonder.

Een vuilnistruck dus, dat antwoord hadden we al aan zien komen en van te voren hadden we al gekeken wát er verkrijgbaar is en waar. Het moet wel L.-proof zijn, hij is behoorlijk lomp, plastic speelgoed is binnen 5 minuten stuk in zijn handen.

Bruder is een merk met redelijk grote en hufterbestendige vrachtwagens, ook een vuilniswagen mét zijlader zit in het assortiment bij bol.com. En inderdaad, dat was exact wat hij wilde.
Afgesproken dat hij die op verjaardag zou krijgen en toen was het ook klaar. Hij wist wat hij kreeg, hij heeft er verder niet naar gevraagd of het er over gehad. Als je het hem vroeg, wist hij exact tot in detail de vuilniswagen te beschrijven: "Oranje met een blauwe en gele container" "Kiept aan de zijkant".


En vanmorgen hadden we een intens gelukkig jongetje dat natuurlijk niet naar Pontes wilde. "Vuilnistruck mag mee in de auto", want stel je voor dat je kleine broertje ermee gaat spelen. Toch kon hij al heel lief delen met R., die mocht de gele container vasthouden, hij had zelf de blauwe vast. Dat was vorig jaar nog ondenkbaar, dat hij zijn speelgoed zou delen. Hij blijft echt wel vorderingen maken, mijn mooie jongen.


De traktatie, ook zoiets. Ik was al redelijk gestrest; waar moet ik op trakteren, het moet leuk zijn, maar ook wel gezond natuurlijk, wat spreekt zijn groepsgenoten aan. Ik wil toch graag de creatieve en verantwoorde moeder zijn, maar ging een beetje voorbij aan het doel; L. is jarig en gaat trakteren. L. lust bijna niks, maar wat hij wél graag eet (het is nog niet zo lang geleden dat we hier achter zijn gekomen) is chips.

Waarom ga ik het mijzelf zo moeilijk maken? Voor L. is het waarschijnlijk het allerleukste om te trakteren op zakjes chips, dat lust hij zelf ook zo graag!
Ik heb het hem nog gevraagd voor de vorm; rozijntjes of chips? En zijn ogen glunderden bij het zien van de chips. Duidelijk dus, het gaat erom dat hij plezier heeft, hij is jarig, het is niet een wedstrijd leukste-meest-gezonde-en-verantwoorde-traktatie voor moeders.
Ergens ben ik bang voor het oordeel van anderen; "Is ze leerkracht (geweest), trakteert ze op zoiets on-origineels". Waarschijnlijk ben ik mijn eigen grootste criticus.
Wel heb ik nog een cake gebakken voor de begeleiders, zo had ik toch ook het gevoel er nog een beetje moeite voor gedaan te hebben, haha.

We vieren de verjaardag zondag a.s. voor vrienden en familie, L. is dit jaar niet in de vakantie jarig en iedereen moet werken overdag. Voor L. zelf maakt het niets uit denk ik, hij heeft zijn vuilniswagen die hij zelf heeft uitgekozen gekregen, ik denk dat de rest hem weinig interesseert. Cadeautjes zijn leuk, maar de drukte van al die mensen in huis is lastig mee om te gaan.

Elk jaar maak ik zelf een verjaardagstaart voor de kinderen, vorig jaar was het een Lego-taart. Ook heb ik al een Nijntje-, Dikkie Dik, auto-, sterren- en Bob de bouwer/gereedschapstaart gemaakt. Hoe kan ik dat nog overtreffen?
Hij vindt het wel leuk om te zien, zo'n taart, maar hij eet er niets van. Ik denk dat ik dit jaar voor de vuilniswagentaart ga, dat zal hij ongetwijfeld prachtig vinden.
Toch leer ik nu ook weer van L. door iets relatief klein als een traktatie, namelijk dat het niet over de top fantastisch hoeft te zijn om leuk te zijn, iets wat eenvoudig is kan net zo leuk of zelfs nog veel leuker zijn.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Eindelijk bericht van het CIZ



Het verlossende telefoontje is dan eindelijk gekomen vandaag, na tweeënhalf jaar weten we nu dan dan L. niet onder de WLZ (wet langdurige zorg) zal vallen maar de jeugdhulp van de gemeente en de zorgverzekering.

Wat een domper, dat valt me wel even rauw op mijn dak. Waarom ik nu wel redelijk in paniek ben?

L. heeft een indicatie voor vier verschillende domeinen, voor persoonlijke verzorging bijvoorbeeld zal ik aan moeten kloppen bij de zorgverzekering. In theorie zou dat betekenen dat er een wijkverpleger bij ons thuis komt hiervoor. Dat wil ik niet. Dat kan niet, dat trekt L. niet.
Wordt geld dan de belangrijkste indicator? Moet je het doen met de oplossingen van de instanties waarbij geld belangrijker lijkt te zijn dan de juiste zorg? Of zie ik dat nu wel erg zwart/wit?

Ik wil niet zo afhankelijk moeten zijn van instanties, het is extreem vermoeiend en ook wel wat vernederend om zo te moeten vechten om de juiste zorg voor je kind te krijgen.
Ik ben erg bang dat er veel ingeleverd moet worden. "Eigen kracht en kijken binnen je eigen netwerk (welk netwerk?)" Alles komt op ons bord onder de noemer mantelzorg?
O en het keukentafelgesprek moet dan ook! De eerste keer dat ik contact heb gehad met de gemeente over L. was niet zo best, ze hadden de juiste gegevens niet eens. Dat biedt weinig vertrouwen voor de toekomst.

Ik voel mij verschrikkelijk schuldig, dat ik niet capabel genoeg ben om zelf in de zorgbehoefte van mijn kind te kunnen voorzien, dat we daar externe hulp voor hebben. Om steeds maar weer opnieuw aan een buitenstaander te moeten uitleggen waarom wij toch écht wel het op de voor ons juiste manier willen regelen, dát wij deze ondersteuning nodig hebben, het breekt me op.

"Er is nog sprake van ontwikkeling, het is niet zeker dat hij permanent 24-uurs zorg nodig heeft", "Als hij 8 is en nog steeds naar het kinderdagcentrum gaat ipv naar school, dan kun je opnieuw een aanvraag bij de WLZ indienen" (dus omdat hij niet in december 2008 maar februari 2009 8 wordt moeten we dit gevecht weer aangaan..!!!) "Hij zit nét op het randje qua verstandelijke beperking", "Je kunt altijd in beroep gaan tegen deze beslissing..".

Moe, boos, angstig en verdrietig. Ik ben zó bang voor zijn toekomst. Hebben we wel de juiste keuzes gemaakt? Kan hij wel op deze plek blijven? Wat moeten we allemaal inleveren aan ondersteuning?
Het moet even bezinken. Ik wil gewoon de zorg voor mijn kind die hij nodig heeft. Waarom moet dat toch zo'n strijd zijn?

=====================================================


Het vergeten kind


Mijn twee fantastische zoons, het plezier spat er vanaf bij deze foto. 
Rechts staat R., hij is drie jaar en gaat met veel plezier naar de peuterspeelzaal. Omdat zijn moeder een ernstige depressie heeft én hij een broer met beperkingen heeft, heeft hij een indicatie en mag hij vier dagen per week "spelen bij de kindjes", zoals hij het zelf noemt. Hij kan niet wachten totdat hij vier jaar is en naar de Parkschool mag. Elke dag vraagt hij wanneer hij 4 wordt, hij is echt toe aan school.
Links staat L., hij is zeven jaar en gaat niet naar school maar naar het kinderdagcentrum. Dat is een behandel- en begeleidingscentrum voor kinderen die om uiteenlopende redenen niet naar school kunnen. Gek hè eigenlijk, elk kind heeft recht op onderwijs, maar voor mijn kind geldt dat niet, hij heeft een vrijstelling van onderwijs tot zijn 18e verjaardag. We moesten dit aanvragen, omdat er geen school is die onderwijs kan bieden wat passend is voor mijn zoon.

Snap je dat nou? Passend onderwijs, maar dat houdt nog steeds in dat het kind zich aan moet passen aan de school en het systeem, in plaats van dat het systeem zich aanpast aan het kind. Dat is wat je zou verwachten bij de term "passend onderwijs", ze zijn vergeten mijn kind hierin mee te nemen.

Ik denk dat het zeker al twee jaar geleden is dat het is voorgevallen, maar ik zal nooit meer vergeten dat een kind over mijn zoon zei dat "ie ziek in zijn hoofd is". Een kind van 5 verzint dit niet zelf natuurlijk, maar het geeft wel aan wat je krijgt als je kinderen als mijn zoon maar weg blijft stoppen in aparte centra, in plaats van inclusief onderwijs te bieden.

Onderwijs moet voor elk kind toegankelijk zijn, ik vind het van de zotten dat er verschrikkelijk veel geld omgaat in het vervoer naar het speciaal onderwijs en de kinderdagcentra. Een kind uit Coevorden dat doof is, moet onderwijs volgen in Haren. Dat betekent elke dag twee uur lang in de bus, 140 km reizen. Wie heeft er bedacht dat dove kinderen alleen kunnen leren tussen en van andere dove kinderen? En wat dacht je van een meisje van 10 met een mentale en sociaal-emotionele achterstand die naar het speciaal basisonderwijs in Slagharen gaat en ineens geen busvervoer meer vergoed krijgt? Ze moet maar met het openbaar vervoer, ze krijgt één dat per week een begeleider mee om te oefenen. In wat voor een maatschappij leven we dat we de kwetsbare kinderen zó buitensluiten? Aan hun lot overlaten? Dat ze zo duidelijk niet meetellen?

We kunnen zoveel leren van elkaar. Mijn zoon kan jou ook veel dingen leren, bijvoorbeeld hoe je volledig kunt opgaan in iets (mindfulness, hij zou het uitgevonden kunnen hebben), wat doorzettingsvermogen is, hoe belangrijk het is om duidelijk te zijn in je communicatie en hoe mooi de eenvoudigste mijlpalen kunnen zijn.
Kinderen van het kinderdagcentrum, ook degene die non-verbaal zijn en een zeer laag niveau hebben hebben baat bij het omringt zijn door andere kinderen. De bedrijvigheid, de aanspraak, ook dat is heel belangrijk en bloeit iedereen van op.
En we moeten toch echt streven naar een maatschappij waar iedereen er mag zijn, iederéén, zonder uitzonderingen.

De hele week heb ik het nummer van Paul van Vliet - meisjes van dertien in mijn hoofd.

Meisjes van dertien – er net tussenin
Te groot voor de poppen – te groot voor de merels
Te klein voor de liefde – te klein voor de kerels
Voor L. is het net zo, hij valt er net tussenin. Te goed voor de WLZ, te slecht voor het onderwijs (hoe kom je erop hè? Associëren ben ik heel erg goed in, haha. Welkom in mijn hoofd).

Waarom schaffen we het vervoer niet af en gebruiken we dat geld voor het opstarten van een speciaal onderwijsschool in Coevorden? Er gaan echt enorme bedragen om in het vervoer, laten we zeggen dat het in de gemeente Coevorden €800.000,- per jaar is (een hypothetisch bedrag). Daar van kun je veel goede leerkrachten inhuren! In de brede school staat een lokaal vrij weet ik, we kunnen morgen al starten!

Of we gaan nog een stap verder en schaffen alle kinderdagcentra af. Laten we de scholen zo inrichten dat het toegankelijk is voor alle kinderen, zónder uitzonderingen.
Zullen we dan ook meteen maar de verschillende types onderwijs afschaffen? Dus geen rooms-katholiek, protestants-christelijk, islamitisch, joods, hindoeïstisch onderwijs maar een openbare school waar eventueel godsdienstlessen verzorgd worden. Dát zal ook een enorme besparing opleveren en een veel gezondere maatschappij denk ik.

Wanneer je elke dag omgaat met kinderen met een beperking wordt je er veel toleranter voor. Dan is het normaal en zijn ze niet meer de uitzondering die zo vaak vergeten wordt.

=================================================================================


Hoewel halflang haar hem prachtig staat en het hem de juiste nonchalante look geeft, was het weer tijd voor een bezoek aan de kapper.
L. heeft er een hekel aan als we aan zijn haar zitten, dus je kunt wel raden hoe het gaat als een onbekende dan zijn haar gaat knippen.
Het haar borstelen 's ochtends is een crime, eigenlijk moet één hem vasthouden, terwijl de ander zijn haar borstelt. En dan is het alsnog verschrikkelijk om te zien hoe moeilijk L. dit vindt, het geschreeuw en gegil snijdt me door de ziel.

Sowieso lijkt hij erg gevoelig te zijn voor prikkels aan zijn haar/hoofd. We hebben minstens 5 verschillende borstels geprobeerd, maar op elke reageerde hij hetzelfde.
Wassen gaat met minstens zoveel moeite, ik heb nog een tijdje een poging gedaan om conditioner te gebruiken bij hem, maar dan moet zijn haar dus twee keer uitgespoeld worden, dat is echt te veel voor hem. Plus de extra hindernis is dat we tijdelijk geen douche hebben en we dus douchen in bad. Dat gaat nog wat lastiger dan, het uitspoelen.

Ook het hele proces in picto's aangeven was niet voldoende om de angst weg te nemen, want dat is het overduidelijk, de angst voor wat komen gaat, het niet in controle hebben van de situatie, het onverwachte.

L. krijgt bij het KDC ook SOVA-training (sociale vaardigheidstraining), zij hebben een enorm verschil gemaakt met het bezoeken van de tandarts; de laatste keer ging hij zelf in de stoel liggen, én liet zich in zijn mond kijken door te tandarts, mét gereedschap. Hij kwam nooit verder dan in de stoel getild worden en zijn tong uitsteken. Heel veel oefenen met SOVA heeft hem zo goed gedaan. De angst is veel minder, hij weet wat er gaat komen en wat hij kan verwachten. In overleg besloten dat zij een periode aan de slag gaan met hem omtrent het thema kapper, als voorbereiding op het onvermijdelijke kappersbezoek.

Ik ben al bij veel verschillende kappers geweest, ook heeft mijn moeder hem wel eens meegenomen als ze het niet meer aan kon zien, haha.
L. op schoot, L. in de autostoel; de laatste keren begon hij al te schreeuwen en gillen voordat we überhaupt in de stoel zaten.
Het is ook heel veel wat er op hem af komt, ik snap het wel. Een vreemde omgeving, met allerlei geluiden die van veel verschillende dingen afkomen. De geur is heel typisch en anders, het licht, de spiegel voor je, de kapmantel die je om krijgt, een rare stoel die draait en omhoog kan.
Dan word je haar natgemaakt, gekamd en geknipt, je weet niet hoe lang het duurt, wat er gaat komen en intussen blijven alle prikkels maar binnenkomen.

W. kwam ongeveer een week geleden op het briljante idee om de time-timer te gaan gebruiken bij het borstelen 's ochtends. Zo weet L. precies hoe lang het gaat duren, dat geeft net zoveel houvast dat het borstelen zowaar haast probleemloos verloopt. Dat zoiets simpels dé oplossing zou zijn, bijzonder! En ook; waarom hebben we hier niet eerder aan gedacht?

Na enkele weken SOVA-training ben ik met de time-timer in de tas met L. dan toch eindelijk naar de kapper geweest. Haarstudio Georgette was ik al eens met peuter geweest; toen ik zag dat zij daar de Bindy knuffels van stichting kind en hulphond verkocht kwamen we in gesprek over een gemeenschappelijke kennis en het knippen van kinderen met autisme. Ze heeft er ervaring mee, snapt dat geduld en improviseren belangrijk is en liet dat ook zien tijdens het knippen van peuter, haha. Want een tondeuse is de kleine man net als zijn grote broer absoluut niet van gediend.

Ik had een afspraak gemaakt, zodat we zeker weten meteen aan de beurt waren om half 5. Vlakbij de ingang stond een hoogwerker van een schoonmaakbedrijf, daarop stond iemand met een hogedrukreiniger de ramen te wassen. Aan de overkant van de kapsalon is het station, waar nét op dat moment een trein stond te wachten. Één van de grote interesses van L. zijn treinen, daar kan hij eindeloos lang filmpjes van bekijken op de tablet, met name van spoorwegovergangen. Lang leve hoofdtelefoons ;)

Buiten was dus veel te zien en te horen, L. was er ook behoorlijk vol van. "Wat is dat voor een geluid?" "De trein is daar!" "Wat doet die meneer?" "Hoor je de trein ook?". Er stond een gave autostoel, daar dook ie meteen op af, maar daar past dat lange lijf van hem echt niet meer in.
Het zitten in de kappersstoel was geen probleem, ik moest naast hem zitten, prima. In overleg met de kapster de timer op 30 minuten gezet, voor hem zodat hij precies kon zien wanneer de timer op 0 zou staan en het dus klaar was. Dat zorgde voor de benodigde houvast; het knippen verliep zonder problemen, vooral toen ik de deur van de salon dicht deed om het geluid van buiten wat te reduceren, toen hield hij ook op met het steeds weer vragen naar de trein en de hogedrukreiniger.


Wat deed mijn mannetje het goed zeg; hoewel angstig voor het geluid van de föhn en tondeuse onderging hij het na uitleg toch allemaal. Ik was zo ontzettend trots op hem, ik heb nog wel even wat traantjes gelaten toen het klaar was.


"It takes a village to raise a child" is een mooi Afrikaans gezegde, voor ons is dat zeker waar. Dankzij de speltherapeut en begeleiders bij Pontes, het engelengeduld en de empathie van de kapster en de briljante ingeving van W. hebben we weer een hindernis die onneembaar leek kunnen nemen!

============================================================================================



 


W. en R. zijn dol op broodjes knakworst. L. eet droge bolletjes, hij lust geen worstjes. Echt, absoluut niet. We bieden het elke keer weer aan, maar hij is heel standvastig. "Nee!".

Bijzonder is dat we af en toe in het  dagverslag van het KDC lezen dat L. patat met fikandel gegeten heeft, broodjes knakworst of worstenbroodjes. Vol ongeloof lezen we dit, we hebben het wel eens nagevraagd of het echt klopt, want thuis wil hij er ABSOLUUT niets van weten.

Vandaag hebben de heren weer broodjes knakworst als lunch. L. eet een droog bolletje, zoals altijd. "Wil je ook een worstje L.?" "Nee!".
"Maar op school eet je toch wel worstjes?"
"Ja, op school wel maar thuis niet."

Mystery solved!

Het KDC (school) en thuis zijn twee aparte werelden die apart gehouden dienen te worden. Zo is het met het brengen ook, we dienen zo snel mogelijk weer te vertrekken, het liefst heeft L. dat we hem bij de deur van zijn groep afzetten, vooral niet blijven plakken hoor. "Mama, wil je weggaan?"
Mama hoort bij thuis, niet bij school.

Wat een prachtig en bijzonder kind is het toch.

**********************************************************************

R. had ook een geweldige uitspraak vanmorgen.

"Mama, de regenboogijsjes zijn op."
Klopt lieverd, zullen we die vanmiddag gaan halen in de winkel?
"Ja, maar papa en L. blijven thuis. L. wil geen regenboogijsjes".
Nee schat, L. houdt niet van ijsjes.
"Nee, L. houdt van bolletjes en ik hou van regenboogijsjes".

============================================================================================

Autisme: De geborgenheid van een capuchon

25 graden in huis, maar de deken moet over
als ie op de bank zit met de tablet,
dat hoort er nou eenmaal bij :)
L. draagt het liefst altijd iets met een capuchon, dat lijkt de prikkels van de buitenwereld wat te filteren voor hem, alsof het net wat minder hard binnenkomt.
Sweaters en jassen met capuchon zijn een uitkomst in de winter, maar wanneer de temperatuur boven de 20 graden uitkomt is dat geen optie meer.

L. heeft één gaaf shirt, een mouwloos shirt met ACDC print en een capuchon, ooit gekocht bij de H&M. Een uitkomst voor hem, maar helaas niet in de mode en dus niet te vinden in de winkels. Ik ben dus zelf maar aan de slag gegaan. Hij had nog twee shirts van dunne stof liggen met lange mouwen en een capuchon, ik heb de mouwen er gewoon afgeknipt. L. is er zeer content mee, ik ook :)
Zo simpel kan het dus zijn, als het er niet is dan maak ik het wel zelf.

Op zoek naar dunne shirts met capuchon (met of zonder mouw) dus, mocht je tips hebben, ik hoor ze graag!

===========================================================================================

Autisme: Voor het eerst met de trein!


M'n oudste is helemaal idolaat van treinen en spoorwegen; hij kan zich uren vermaken met filmpjes hierover op YouTube. Hij is ooit al eens met de trein geweest als klein peutertje, maar ik denk dat hij zich dat niet meer kan herinneren.
De wereld zien door de ogen van je kinderen, het is heel speciaal. Voor hem een hele happening, mooier dan een dag naar een attractiepark. De spanning en verbazing is duidelijk af te lezen bij hem, maar wat vond ie het prachtig!



Voor de jongste was het de allereerste keer in de trein, die vond het ook bijzonder en erg spannend. Grappig hoe verschillend ze zijn, in wat ze zien en waar ze op letten.
We hebben gepicknickt in de oude dierentuin in het centrum van Emmen, die staat nu leeg en is vrij toegankelijk, een mooi stadspark.

Zo'n fantastische dag hoeft dus helemaal niet duur te zijn.
1. R. is gratis, want nog geen 5.
2. L. mag voor €2,50 mee.
3. W. moest een retourtje kopen; €9,84
4. Ik had een meereis-kaart waarmee ik gratis kon reizen met een betalende persoon.

We hebben in de supermarkt een gesneden stokbrood en een salade gekocht, drinken had ik al meegenomen; we hebben een overdekte zitplek opgezocht (want het regende) en hebben zo heerlijk gegeten.

Totale kosten:  Nog geen €15,-.

's Avonds wel een flinke meltdown bij oudste zoon; het waren ook wel erg veel nieuwe indrukken die hij niet zo snel een plek wist te geven. Dat breekt je hart als je hem dan zo ziet. Dat is de andere kant van de medaille, ik weet van te voren dat dat gaat gebeuren. Is dat het wel waard dan? Het blijft een vreselijk moeilijke afweging om te moeten maken.
Deze keer was het het wel waard, als hij nu het filmpje wat ik gemaakt heb van zijn treinreis bekijkt beleeft hij het allemaal opnieuw en is het net zo enthousiast als op de dag zelf.

Prachtige kinderen hebben we toch, dat ze van zoiets relatief simpels zó kunnen genieten; dan hebben we toch wel iets goed gedaan, W. en ik.

============================================================================================

Autisme: Onmacht en onverklaarbaar gedrag

Ik hou verschrikkelijk veel van L., laat dat duidelijk zijn. Maar ik word regelmatig moedeloos en het is zo frustrerend dat hij de wereld zo anders beleeft en dat wij hem niet altijd snappen.
Praten kan hij heel erg goed inmiddels, hij kan onverwacht en onbedoeld heel grappig uit de hoek komen, maar echt communiceren is nog geen sprake van.

L. zijn slaapkamer wordt steeds kaler, we halen er steeds meer uit. Wat een fijne plek zou moeten zijn voor hem om tot rust te komen, om zich terug te trekken veranderd steeds meer in een kale ruimte met een bed. L. maakt alles stuk. Boeken, behang, de wasmand, kastjes, bankjes, stoelen; kapot scheuren, mee of op slaan; niets is veilig. Voor de verwarming en het raam hebben we een ombouw gemaakt omdat de buren begonnen te klagen over het gedreun elke ochtend om half 7.
Helemaal stuk gescheurd. Weer 3 boeken gesneuveld. Waarom toch? 

Ik heb een heel grote verzameling kinderboeken (lerares hè, krijg je dat), die stonden allemaal uitgestald in zijn kamer. Ik vind (voor)lezen erg belangrijk en had gedacht (of gehoopt) dit met L. te kunnen delen.
L. vindt het fijn om voorgelezen te worden, maar scheurt de boeken die op zijn kamer staan stuk. Waarom? Dat kan hij niet uitleggen. We kunnen er alleen maar naar raden. Zo ontzettend frustrerend, ik word er erg verdrietig van.

Hij mag graag met alles kiepen, hij is helemaal geobsedeerd door vuilniswagens en doet alsof het boek een container met deksel is doe hij leeg kiept. Wat een leuk fantasiespel hè? Knap voor een jongen met zware autisme en een verstandelijke beperking, dat hij situaties naspeelt op zijn manier.
Maar het moedwillig stuk maken van de spullen, dat kan ik niet verklaren.

Het zijn maar spullen, dat is indien nodig te vervangen, het is de onmacht die zo moeilijk is.

Vanmorgen kwam ik zijn kamer binnen en stapte ik in de poep die op de grond lag voor zijn bed. L. had een deel van de inhoud van zijn luier eruit geschept en was er mee gaan spelen waarschijnlijk. Hij had zijn beide handen er namelijk helemaal onder zitten; de opgedroogde poep.
Het voordeel is dat ik van de schrik in één klap wakker was. Ik heb nogal moeite met uit bed komen 's ochtends, nou daar was vanmorgen geen sprake meer van.

L. meteen in bad gestopt natuurlijk, zijn bed verschoond en de boel schoongemaakt. L. snapt niet wat er gebeurd en wat hem overkomt. Ik heb door mijn frustratie met de hele situatie weinig geduld; woede, onmacht en walging wisselen elkaar af. L. is hard aan het huilen omdat hij  niet snapt waarom hij in bad moet 's ochtends, dat hoort niet zo. R. staat naast me te drentelen; "Ik poep wel op de wc mama, kijk!". Ik kan wel janken en haat op dat moment het autisme en de verstandelijke beperking van L. hartgrondig.
Ik zou geduldig en neutraal moeten blijven, maar sta L. net iets te hard schoon te schrobben en snauw kortaf tegen mijn drammende peuter.

Ik vertel mezelf steeds dat hij het niet zo bedoeld, hij doet dit niet om mij te stangen, het overkomt hem ook allemaal. Hij wil als ie uit bad is knuffelen; zijn manier om met moeilijke situaties om te gaan en om prikkels te reguleren. Lieverd. Het is ook zo moeilijk voor hem, de wereld.
Dat hebben we hem aangeleerd, hard knuffelen met papa of mama als het allemaal even erg moeilijk is in plaats van te schreeuwen of gillen, dat is inmiddels een aardig ingesleten vaardigheid. Dat lukt wel, waarom kunnen we hem dan niet aanleren dat hij niet met zijn ontlasting mag spelen?

Ik hou zo ontzettend van het lieve, eerlijke, ontwapende, pure mooie jongetje. Ik haat het dat de wereld zo moeilijk te behappen is voor hem. Ik had me zijn levenspad toch zo anders voorgesteld.

===========================================================================================

Autisme: Het verlossende mailtje


Tijdens het hardlopen vanmorgen hoorde ik dat ik een mail kreeg. De rillingen liepen me over mijn rug; zou dit nou eindelijk bericht zijn van het CIZ?
Donderdag 25 augustus kreeg ik bericht dat de medisch adviseur het dossier in behandeling genomen had, ik verwachtte dus ieder moment een antwoord, of ons bezwaar gegrond is of niet.

Gek hè, dat je zulke dingen op de een of andere manier kunt aanvoelen, ik ben snel naar huis gerend en heb m'n mail geopend; dat durfde ik onderweg niet, te bang voor het antwoord.
Het is inderdaad bericht van het CIZ, er is toegang tot de WLZ voor L. Welk zorgprofiel e.d. moet nog uitgezocht worden en horen we nog.

Het is me dus gelukt. Ik heb gewonnen. Ik heb gevochten voor mijn zoon en ik heb gewonnen.
Ik ben opgelucht maar heb zeker een kwartier heel hard lopen janken. Het is zo vreselijk definitief.
Dit is absoluut wat ik wilde, de enige juiste uitkomst, maar het voelt zó dubbel. L. is voor de rest van zijn leven verzekerd van zorg. En dat is best confronterend.

Het gaat niet zo goed de laatste tijd. In overleg met het KDC besloten dat het misschien beter is voor L. dat hij naar een andere groep gaat, een groep met jongere kinderen/veelal non-verbaal/lager niveau. 
Op de momenten dat het niet goed gaat met hem gaat hij al vaak daar naartoe om te kalmeren. Daar hoeft hij niet te vechten voor zijn plek, daar kan hij zijn gang gaan. Hij gaat nu bij wijze van experiment enkele dagen per week daar naartoe om te kijken hoe dat gaat. Het is de bedoeling dat hij het aanbod van de schoolvoorbereidende groep ook daar aangeboden krijgt, zodat hij toch voldoende uitgedaagd wordt.

Maar ook dat voelt zo dubbel, tsja, weer moet ons toekomstbeeld bijgesteld worden. De hoop dat ie ooit nog naar school kan gaan wordt zo steeds minder. Die deur die op een kier staat gaat steeds verder dicht. 
Is school dan zo zaligmakend? Als L. maar gelukkig is en goed in zijn vel zit, dat is het belangrijkste.
Ik weet het wel, maar verstand en gevoel liggen nog niet op één lijn bij mij.



L. wordt steeds sterker. We zijn afgelopen zaterdag naar het Truckersfestival geweest. L. (en R.) zijn dol op trucks en W.'s vader was vrijwilliger bij het festival, dat was echt zijn ding. Daar wilde W. heel begrijpelijk met de kinderen graag naartoe.
We hadden de wandelwagen voor L. meegenomen, hij had gehoorbescherming op en hij had een shirt met capuchon aan. Op die manier kunnen we met L. op stap naar evenementen waar het druk is normaliter. L. wilde de wandelwagen niet uit, totdat we bij de miniaturen aankwamen. L. wilde graag zelf lopen, dus liet ik hem de wandelwagen uit. Er was een loods ingericht als mini-stad met allerlei schaalmodel voertuigen, waaronder een graafmachine.
Het was allemaal afgezet met lint, maar L. kan watervlug zijn en hij dook er onderdoor en sprintte op de mini-graafmachine af. Ik ben hem achterna gerend en heb geprobeerd uit te leggen dat we achter het lint moesten blijven, dat dit niet de bedoeling was.

Maar L. was al helemaal niet meer te bereiken, hij is daar volledig ingestort en uit zijn plaat gegaan. Ik heb hem vast gepakt en naar de wandelwagen gebracht, al schreeuwend en schoppend. Hij heeft me een bloedneus geslagen in zijn paniek en hij kalmeerde pas toen we thuis waren.

Hoe lang houden we dit nog vol? Wat brengt de toekomst ons? Komt er een moment dat ik hem niet meer fysiek de baas kan? Wat dan?

Ik ben erg dankbaar dat het CIZ uiteindelijk wel inziet wat de zorgbehoefte van L. is en dat we die erkenning krijgen. We hoeven nu in elk geval niet meer jaarlijks te vechten voor de juiste zorg voor L. godzijdank.

============================================================================================

Autisme: Grote mijlpaal; de eerste geschreven woorden van L.!

Een onderwijsontheffing aanvragen voor je kind is nogal wat. Heftig is het zeker; ik word verscheurd tussen het willen dat mijn kind gelukkig is en de angst de lat niet hoog genoeg te leggen. Halen we er wel uit wat er in zit? Is dit de juiste weg voor L.? Waarom is het zo confronterend, keer op keer, nu nog steeds? Als L. mee gaat naar de school van R. om hem weg te brengen; als ik kinderen van dezelfde leeftijd zie, als ik bereken in welke klas hij eigenlijk zou moeten zitten en welke vaardigheden hij nu zich eigen gemaakt zou hebben als hij niet gehandicapt zou zijn geweest.

W. heeft er veel minder last van, die slaapt er geen nacht minder slecht door. "L. zit nu toch op de juiste plek? Hij gaat elke dag met plezier heen en ontwikkelt zich wel, in zijn eigen tempo".
Ik weet ook heus wel dat de enige manier waarop onderwijs voor L. toegankelijk zal zijn is dat wanneer dat 1 op 1 gebeurt. En dat is niet mogelijk. Ik vind eigenlijk dat ik dat zelf zou moeten kunnen, ik ben tenslotte leerkracht.

Maar waarom moet hij perse alles leren en doen wat een normaal begaafd kind leert? Waarom focus ik me zo op zijn ontwikkeling en is onderwijs toch nog steeds het doel waar ik hoop naartoe te werken met L.?

Als hij maar gelukkig is. Dat is hij nu, dat weet ik zeker. Maar blijft dat in de toekomst ook zo? Wanneer de kloof tussen hem en zijn leeftijdsgenoten onoverkomelijk is? Ach, wie hou ik voor de gek, dat is is nu al het geval.

Het is ook absoluut niet zo dat er bij het kinderdagcentrum niet aan zijn ontwikkeling gewerkt wordt, hij wordt daar zeker uitgedaagd!
Hij heeft al zoveel vaardigheden geleerd daar: de SOVA (sociale vaardigheidstraining) training heeft ervoor gezorgd dat een bezoek aan de kapper en aan de tandarts vele malen soepeler verliep; logopedie heeft ervoor gezorgd dat hij nu woorden heeft voor zijn emoties en zich beter verbaal kan uitdrukken; dit heeft voor een enorme afname in woede- en angstaanvallen gezorgd.
Hij heeft er vriendschappen opgebouwd op de groep, hij heeft zelfs een jochie die hij buiten het KDC ziet en met wie hij graag speelt.

De logopedist had ons al verteld dat ze een aanvraag had gedaan voor een speciaal toetsenbord, een zichtzending om uit te proberen of dat iets voor L. is.
L. kent alle letters inmiddels al, maar het leren schrijven is iets wat in de nabije toekomst niet zal lukken, daarvoor is zijn motoriek veel te slecht. Hij gebruikt de hele tafel bij wijze van voor het proberen te schrijven van een letter.
De logopedist had bedacht dat een speciaal toetsenbord hem zou kunnen helpen bij het leren lezen en schrijven, het echte schrijven komt ooit wel. Of niet.
Hij is al zo lang bezig met het benoemen van letters; de intrinsieke motivatie lijkt er wel te zijn bij hem om meer te leren.

En toen kreeg ik een envelop mee met daarin de eerste door L. geschreven woorden. Wauw! Ik heb gehuild van blijdschap. Wat een ongelofelijke mijlpaal! Dat hij 10 minuten lang geconcentreerd heeft gewerkt en dat het hem lukt om zelf zijn naam, de naam van zijn broertje en papa en mama te schrijven; onbeschrijfelijk mooi.

Het begin van lezen en schrijven is er! Dat biedt hem toch zoveel meer mogelijkheden en zo een verruiming van zijn wereld wanneer het lukt hem te leren lezen en schrijven.

Het toetsenbord plus beschermhoes kost €180,-, het is een Clevy. Ik hoop dat er geld beschikbaar is bij het KDC voor het aanschaffen van dit hulpmiddel, anders moeten we er thuis maar mee aan de slag gaan?

============================================================================================

utisme: Video interactie begeleiding

Sinds vorige week hebben we video interactie begeleiding voor L., zowel thuis als op het kinderdagcentrum wordt er gefilmd en gaan we dit bekijken, evalueren en bespreken. Door iets te filmen kun je het later nog eens terug kijken en zie je zaken die je anders in de hectiek ontgaan, omdat je focus op dat moment ergens anders is. Het gaat er niet perse om om moeilijke momenten te filmen, ook door goede momenten te filmen kun je analyseren naar wat maakt dat het zo goed gaat en dit op andere momenten toepassen.

Vorige week is ze bij ons komen filmen; het was de bedoeling een zo normaal mogelijke activiteit te filmen van L.
W. en ik besloten dat een spelactiviteit wel een goede start zou zijn, wij zijn namelijk altijd hyperalert wanneer L. aan het spelen is en R. ook thuis is; dat botst en escaleert regelmatig.



L. heeft het nodig om de regie te hebben over de situatie, hij wil het liefst voor iedereen bepalen wat ie doet. Zo behoudt hij de controle over de situatie. Logisch, gezien hij letterlijk alle prikkels en signalen binnenkrijgt (best schocking om dat te zien op de video, hij ziet echt álles), dat moet allemaal weer een plekje hebben voordat hij verder kan met zijn activiteit.

Of we het niet erg vonden, VIB. 'Mensen vinden het vaak niet leuk om zichzelf terug te zien of te horen'. Vast, maar we doen het voor L., niet voor ons dus daar moeten we dan maar even overheen stappen als dat al een issue is, toch?

Het was confronterend om het terug te zien. Eigenlijk ging het erg goed, de escalatie was al geweest voordat de mevrouw van de VIB er was, haha.
Het is goed om terug te zien wat we goed doen; contact maken, oprechte aandacht geven, meedenken in plaats van bepalen, oplossingen aanbieden wanneer de frustratie (te) hoog oploopt, op tijd sturen of ingrijpen.

Het is heftig te zien hoe intens het eigenlijk is. Niet opvoeden plus, maar ++. Logisch dat we chronisch uitgeput zijn, altijd maar alert moeten zijn is zwaar.
L. boft maar met ouders die hem zo goed snappen en begeleiden vond de mevrouw. Fijn te horen, natuurlijk, maar alleen de voor mij negatieve punten blijven hangen. Plus, "dat zegt ze vast tegen iedereen" zegt dat stemmetje in mijn hoofd dan meteen. Moeilijk zeg, een compliment accepteren.

Ik ben erg gefocust op L. Logisch, maar dat voorbeeld geef ik ook af aan R. Ik heb alle signalen van L. eigenlijk wel gezien tijdens de activiteit die we op de video terug zagen. Wat ik niet zag is dat R. ook erg op L. gefocust is. L. bepaalt en R. volgt meestal. Van samenspel is geen sprake, dat wist ik wel, maar dat R. ook zo bezig is om contact te maken met L. en zijn goedkeuring te zoeken schrok ik van.

We moeten meer 1 op 1 momenten met de kinderen zoeken. Dat is goed voor R., om zijn eigen spel te ontwikkelen. En L. moet leren dar R. niet altijd beschikbaar is. Straks als R. vriendjes te spelen krijgt zal L. ook niet altijd het spel kunnen bepalen. Of mee kunnen doen.We merken nu al dat dat heel erg moeilijk is voor L., dat wanneer R. bij de buurmeisjes aan de overkant aan het spelen is L. de hele tijd op zoek is naar R. en in paniek raakt omdat hij de situatie niet meer onder controle heeft.

Het is moeilijk, maar het is wat het is. Ik wil L. niet (meer) verstoppen voor de buitenwereld. Ik kan hem niet altijd blijven beschermen, het zal niet altijd zo gaan als hij denkt dat het hoort te gaan.
Op de verjaardag van R. vorige week heeft L. ook een enorme meltdown gehad, hij ging volledig uit zijn plaat. Hij was niet meer te bereiken en bleef maar gillen en schreeuwen. Normaal halen we R. uit de situatie en blijft een van ons bij L., maar dat kon nu niet omdat er nu 4 kinderen in de speelkamer waren achter. Ik heb L. naar boven gedragen, terwijl de kamer vol visite zat. Het duurde lang voordat ie gekalmeerd was. Normaal zou ik dat heel erg vinden, wat zal de visite wel niet denken/vinden etc. maar dit keer besloot ik me daar niet (erg) druk om te maken. Dit is ons leven, ook dit hoort erbij.

Op het schoolplein van R. trekken we ook altijd enorm veel bekijks wanneer ik op de tandemfiets kom met L., de mensen staan werkelijk met open mond te kijken, zelfs nu na zoveel weken nog. L. vindt het vreselijk spannend om mee naar binnen te gaan, wat ik snap. Het is druk, krap, lawaaierig; prikkels te over. Maar soms kan het niet anders en moet het wel, Donderdag was ik alleen met beide kinderen, W. moest naar de dokter. Ik durf L. niet in de auto te laten zitten, het is koud, de deur kan niet op slot want dan gaat het alarm af en sowieso is dat zinloos; L. kan de deur wel van het slot krijgen. Hij moest dus mee naar binnen. Drama; ik moest een schreeuwend, gillend en slaand kind uit de auto hijsen en op m'n arm zien te krijgen. R. drentelde intussen al met zijn rugtasje op tussen de auto's door naar de ingang van de school. Iedereen keek toe.
Ik heb m'n rug gerecht en ben met L. op mijn heup naar binnen gegaan. L. kalmeerde gelukkig genoeg om R. een kus te kunnen geven en afscheid te nemen, het is zo fijn dat R. al zo zelfstandig is dat hij zelf zijn jas uit kan doen, ophangt, zijn tas opruimt en zijn stoeltje opzoekt.

Ik wil niet dramatiseren, ik wil geen medelijden, ik wil gewoon me niet meer anders voordoen dan ik ben. Me/ons niet meer verstoppen. Dit is misschien niet "normaal" gedrag, maar ook hij is onderdeel van onze maatschappij en verdient een plekje.

Verbazingwekkend hoe normaal ik er uit zie op de video. In mijn hoofd ben ik moddervet, op de video zie ik een persoon met een normaal postuur. Goh. (iedereen om mij heen: "Zie je nou wel!" Dat kun je wel zeggen, maar dat zie ik echt anders)
Dit alles deed veel met me, ik heb even flink gejankt tijdens het hardlopen, maar voelde me bij thuiskomst alweer wat fijner. Hardlopen: instant therapie!

============================================================================================

Autisme: Logeerweekend


Dit weekend was het eerste weekend dat L. 2 nachten is gaan logeren. Hij heeft een indicatie voor logeren sinds een jaar, voor 1 weekend per 14 dagen. We maken wel gebruik van de mogelijkheid om te logeren voor L., omdat het ons de nodige ontlasting geeft.
Zo kunnen we even tot rust komen en R. de volledige aandacht geven én dingen doen die met L. erbij geen optie (meer) zijn.
Bijvoorbeeld: Ik hou er erg van om naar het museum te gaan, maar doe het vrijwel nooit.


Ik ben twee weken geleden naar het Drents Museum geweest met R. op zaterdag, spontaan. Daarna zijn we nog met zijn tweeën uit eten geweest bij het pannenkoekenschip (allereerste keer dat we dat deden, met zijn tweeën uit eten).
Het ging heus niet fantastisch, R. was vooral aan het rondhuppelen in het museum en had geen oog voor wat er hing/stond (maar goed, hij is pas 4 jaar oud); de tijdelijke collectie met Russisch realisme ben ik voor een tweede keer doorheen gegaan met R. in de wandelwagen, zodat ik iets langer dan 2 seconden naar een schilderij kon kijken.

In het pannenkoekenschip at R. niet en bleef ie drentelen rond de tafel; toen ik mijn salade op had heb ik de pannenkoek laten inpakken en zijn we naar huis gereden (oh ja, meneer at de pannenkoek wél op in de auto).
Perfect was het niet, dat hoeft ook helemaal niet, het was een leuke ervaring waar ik nog af en toe aan terug denk. Het geeft energie, nieuwe ervaringen en indrukken opdoen.

L. gaat dus normaliter 1 nacht logeren tijdens het logeerweekend, de zaterdag heeft onze voorkeur. Dat lukt niet altijd, er zijn natuurlijk meer cliënten die gebruik maken van het logeerhuis, zoveel inmiddels dat we soms de vrijdagnacht toegewezen krijgen. Zo ook dit weekend.
We kregen afgelopen week bericht van het logeerhuis dat er een plek vrij was gekomen voor de zaterdag in verband met uitval, of we L. dus een nacht extra wilden laten logeren?

Dat hebben we gedaan. Dat kwam eigenlijk prima uit met het Sint Maarten lopen op vrijdag, voor L. is dat veel te spannend. Dat kan hij, schat ik zo in, niet waarderen. Hij wordt steeds banger voor drukte, geluid, het donker en onverwachte situaties. Vorig jaar bleef hij aan het eind van de oprit staan bij elk huis, zong niet mee en was hij er na 2 huizen wel klaar mee. Ook lust hij geen snoep (echt waar). Voor hem is er dus weinig lol aan te beleven.

Vriendlief heeft koopavond op de vrijdag, ik zag het niet zitten om alleen met L. en R. met de lampion te lopen, dus dat zou dan betekenen dat we niet zouden gaan, wat voor R. dan wel erg sneu was. Heel toevallig kwam het allemaal alsnog wel goed, mijn stiefbroertje bood al aan om mee te lopen met ons, ook mijn schoonzus wilde wel met R. langs de deuren gaan, maar omdat L. ging logeren kon ik toch zelf met m'n jongste langs de deuren gaan.

We hebben L. vrijdagmorgen naar het expertisecentrum gebracht en hem zondagmiddag weer opgehaald. Vrijdag voelde ik me ontiegelijk schuldig, dat ik hem voor 2 nachten weg bracht en ben ik de hele dag bezig geweest met van alles en nog wat om er maar niet aan te hoeven denken.
Het voelt voor mij als falen, als opgeven, dat ik de zorg voor L. uitbesteed aan een professional.

Zaterdag ben ik druk bezig geweest in huis, ook weer vluchtgedrag om maar niet na te hoeven denken, totdat ik zag hoe goed het R. deed, de rust. Hij heeft zelfs een middagdutje gedaan op de bank, iets wat met L. in huis niet mogelijk is. We hebben 's avonds gegourmet, dat vinden W. en R. zo leuk om te doen, ook iets wat met L. erbij niet kan.

Zondagochtend hebben we lekker lui nog een poos met z'n drieën in bed gelegen en zijn 's middags naar een verjaardag geweest. Alert zijn is niet nodig, R. redt zich wel en speelt met de kinderen die aanwezig zijn. Met L. erbij zou het heel anders gelopen zijn, was het waarschijnlijk niet mogelijk geweest om even koffie te drinken en te kletsen.

Zondag voelde ik vooral opluchting. Opluchting dat we echt allemaal tot rust hebben kunnen komen, dat je niet 24 uur per dag alert hoeft te zijn en in dezelfde ruimte als L. moet zijn om hem te begeleiden en te sturen. Opluchting dat R. wederom een middagdutje kon doen en zo de benodigde slaap kon inhalen.

Ik voel me zó schuldig dat de tranen me hoog zitten als L. aan het logeren is bij Pontes; hoe kan dat toch? Zou het schuldgevoel net zo erg zijn als L. ging logeren bij opa en oma, zoals ik dat vroeger zelf ook deed elke vakantie? Het is toch best normaal dat je een moment voor jezelf wilt, even een adempauze, ook al ben je moeder en "heb je zelf gekozen voor kinderen"?
Ik heb helaas niet een netwerk om mij heen van mensen die de zorg voor de kinderen even over kunnen nemen van ons voor een nacht of weekend, dan is het toch prima om gebruik te maken van de mogelijkheden tot opvang door professionals?

Ik durfde het niet aan om te bellen hoe het ging, dat kan natuurlijk wel tijdens het weekend logeren. Ik was te bang voor het antwoord, ik wilde niet horen dat L. ons miste, dat hij niet snapte dat hij niet werd opgehaald. Struisvogelpolitiek, soms helpt het.
Maar L. heeft een goed weekend gehad, hij heeft zich prima vermaakt en was erg blij weer naar huis te gaan.

Het is weer een stukje loslaten, de zorg voor L. tijdelijk aan iemand anders overdragen. Confronterend, dat een ander het ook kan, dat het ons allemaal goed doet en de opluchting die ik voelde. Ik ben zo bang voor de toekomst. Kan hij altijd thuis blijven wonen? Komt er een moment dat we het niet meer aan kunnen?
Misschien moeten we het maar gaan uitbreiden naar twee nachten het komende jaar.

============================================================================================

Autisme: Extreme bijtbehoefte van L.

L. verslijt elke week zo'n beetje een jas, na 3 dagen is de rits stuk doordat hij er op bijt en kauwt. Hij deed dat ook met truien en shirts, de boorden en de mouwen zaten binnen de kortste keren gaten in maar dat hebben nu weten te ondervangen door een bijtarmband. Het kostte veel tijd en frustratie van beide kanten, maar de bijtarmband wordt nu volop gebruikt om zijn bijtbehoefte te reguleren.

Zijn bijtarmband helpt namelijk alleen voor binnen, buiten is het te veel gedoe, moet ie eerst zijn mouw opstropen om te zoeken naar de armband, dat zijn te veel handelingen. De boord zit natuurlijk ook nog eens dichterbij zijn mond, op tonglengte afstand. Een ketting hebben we ook geprobeerd, maar daarvan beet ie steeds het touwtje stuk én het was ook niet geschikt voor de extremere bijters, zoals L. Een kauwstaaf helpt ook goed, maar die heeft hij niet steeds bij de hand, of hij moet hem letterlijk in zijn hand vasthouden de hele dag, dat is niet praktisch.

Het is prikkelregulatie, het bijten. Het helpt hem om de wereld te begrijpen, om de prikkels te verminderen van geluid, beeld, geur etc. Hoe het precies gaat in zijn hoofd kan hij niet uitleggen, maar het lijkt erop dat hij de wereld veel intenser beleeft, alles komt vele malen harder binnen bij hem. Zijn medicatie helpt hem om te kunnen filteren, maar is bij lange na niet voldoende.

Ik kan het hem dus ook niet kwalijk nemen dat hij op zijn jas bijt, maar toch is het wel frustrerend. Ik vind het toch ook fijn dat ie er een beetje leuk bij loopt, maar het wordt zo langzamerhand een duur grapje in het tempo dat hij jassen verslijt.



In mijn wanhoop heb ik een foto van de kapotte jas op mijn Facebookpagina gedeeld, daar kwamen allerlei tips op van mijn vrienden. Zo kwam ik op het idee op een stuk leer bovenaan de kraag te zetten. Stof bijt ie zo doorheen, leer is wat taaier en lijkt me wat meer bijt-proof.
Een leren jas heb ik nog aan gedacht, maar waar vind ik die in zijn maat én dat druist volledig in tegen mijn veganistische levensstijl. Tweedehands is eventueel nog een optie, maar vind maar een warme leren jas in maat 134/140.

Ik had nog een paar suède laarzen liggen waarvan de zolen lek waren, daar heb ik stukken leer uit geknipt.
Ik had via Marktplaats een mooie grijze tweedehands wollen jas gekocht voor €12,-, daar heb ik het leer op gezet.

Het lijkt helemaal niet gek, prima dus. Helaas is de jas alleen nog wel wat te groot. Balen!

Ik heb via de weggeefhoek twee jassen gekregen van een heel aardige dame, toen ik haar vertelde waarom ik er zo blij mee was dat ik de jas mocht hebben stopte ze nog een extra jas in de tas. De wereld lijkt soms in brand te staan, maar er zijn toch ook nog wel heel veel pareltjes te vinden hoor!

Een moeder kwam van de week naar me toe dat ze nog een jas voor me heeft, voor L., of ik er belang bij had. We zijn bevriend op Facebook en ze had mijn relaas over de jas gelezen. Ik geloof dat we op deze manier de winter wel door weten te komen.

L. bijt wel op het leer, maar nu een week verder is de jas en de rits nog steeds heel. Zou dit nou de oplossing kunnen zijn?
Dus, wanneer je het echt even niet meer weet, vraag je vrienden om raad. Samen brainstormen levert veel moois op!

============================================================================================

Autisme: Rustiger vaarwater?

Vandaag was ik bezig met het maken van een fotoboek van L. Op het expertisecentrum gebruiken ze de app klasbord, dat is in de plaats gekomen van de heen-en-weer schriftjes. Door middel van foto's worden de ouders op de hoogte gehouden van de dag. Aan het eind van het jaar heb je de mogelijkheid om een fotoboek te maken hiervan, dat is een leuk naslagwerk en dat heb ik dus gedaan.

Of het nou komt doordat L. nu op een nieuwe groep zit met minder prikkels gedurende de dag, dat de decemberstress weer achter ons ligt of doordat we weer de juiste dosis medicatie hebben gevonden; het gaat goed nu.

Niet meer een kind dat continu overprikkeld is, dat de hele dag gehoorbescherming draagt, schreeuwt, gilt, agressief is naar mensen en dieren, met een verwilderde blik de wereld in kijkt. zoals op de foto's vanaf oktober al het geval was. Bijzonder, je ziet pas hoe heftig het was als je eruit bent en terugkijkt.


Ik zag verschrikkelijk op tegen de overgang naar de nieuwe groep bij het expertisecentrum per 9 januari. Niet meer bij het vriendje in de groep waar hij buiten Pontes om ook mee speelt en waar we als gezin heel erg leuk contact mee hebben. Niet meer bij kinderen zoals hij, die aan hem gewaagd zijn. Maar bij kinderen die non-verbaal zijn en motorisch érg zwak of in een rolstoel zitten. Het was net als de eerste keer dat we Pontes bezochten vier jaar geleden, ik zag alleen de kinderen in de rolstoel. "Hier hoort mijn kind toch niet tussen", schreeuwde elke vezel in mijn lijf.

Ik zag niet de kleine klasjes, een groep van 4 is voor L. beter te handelen dan een groep van 5 of 6. Ook dat hij niet meer hoeft op te boksen of hoeft te vechten om zijn plek geeft het veel rust. Het aanbod aan ontwikkelingsmateriaal zal hetzelfde zijn als de schoolvoorbereidende groep waar hij zat. En waarom zit dat nog steeds in mijn hoofd, dat een school zaligmakend is en hetgeen we per se naartoe moeten werken? Als dit de plek is waar hij met plezier naartoe gaat en hij zich wel kan ontwikkelen, dan is dat toch het allerbeste voor hem?

Daarom hebben we nu ook video interactie begeleiding thuis, op Pontes liepen ze behoorlijk vast et L. en hadden ze video training in de groep. Dat zouden ze ook graag willen dat we dat thuis deden, om te kijken of hij thuis anders reageert dan bij het expertisecentrum.
Natuurlijk doen we dat, alles om L. verder te helpen. Dat het best k*t is om jezelf terug te zien op film moeten we dan maar even overheen stappen, dat is niet een reden voor mij om het niet te doen.

We hebben er veel van geleerd, dat het belangrijk is voor R. vooral om echt meer 1 op 1 met ze te gaan doen en niet alles als gezin moeten willen bijvoorbeeld, L. drukt nogal zijn stempel op de dag als hij erbij is.
Verder hebben we vooral veel erkenning gekregen. We weten goed wat we doen en hoe we moeten handelen, we pakken het ook goed aan. Het is fijn, die bevestiging, van professionals. Heel erg fijn. Want wat kan het zwaar zijn en wat heb ik de afgelopen 7 jaar getwijfeld aan mijn opvoedcapaciteiten en aan mijzelf.

Natuurlijk is het nu niet pais en vree tussen de jongens, botst het ook nog wel met andere kinderen, is de wereld niet ineens wel goed behapbaar voor L. en heeft ie nog steeds nabijheid en sturing nodig; ik hoef nu niet meer hyperalert te zijn 18 uur per dag.

Het heeft me ook over de streep gehaald om L. nu 2 dagen te laten logeren in het logeerweekend in plaats van 1. Mijn schuldgevoel is iets minder geworden nu ik zie hoe goed het R. doet, dat hij die rust ook echt wel nodig heeft.
En L. heeft het er nog steeds wel naar zijn zin. Zal het ooit over gaan, dat alles verterende, me verscheurend in het maken van keuzes wat het beste is voor L. en wat het beste is voor ons gezin, schuldgevoel?

Mijn grootste angst was dat L. er niet bij zou horen, dat hij buiten de groep zou vallen in de nieuwe groep. Dat is wat ik vroeger had op de middelbare school en dat is nog erger dan gepest worden, het gevoel hebben dat je de aandacht en moeite niet waard bent. Iets wat onheelbare littekens achter gelaten heeft bij me. Maar L. gaat deze week weer met plezier en zonder woede-uitbarstingen 's ochtends naar Pontes.

We komen er wel. We vinden een weg.

============================================================================================

Autisme: Zindelijkheid


Zou het? Zou het? Zou het echt?
Ik spat bijna uit elkaar van trots, L. heeft vannacht zonder luier geslapen en is droog gebleven!
Na een week lang droge luiers in de ochtend durfden we het aan om de volgende stap te nemen: zonder luier slapen.

L. was zelf ook zó trots elke ochtend dat zijn luier droog was. Zodra de luier afging haastte hij zich naar het toilet om te plassen. Hij weet het dus echt op te houden, dit waren geen toevalstreffers meer, die droge luiers. We hebben gisteren besloten om het zonder luier te proberen.
L. vond het spannend en durfde het toch niet helemaal 's avonds, maar met de verzekering dat de deur open is en hij zo naar het toilet kan als hij nodig moet is ie toch in slaap gevallen. Hij leek het wel te snappen uiteindelijk.

Man, wat spannend. Gisteravond twijfelde ik nog of ik hem nog wakker moest maken toen wij naar bed gingen, maar dat was onzin volgens W., dat deden we ook niet toen ie wel een luier droeg en droog de nacht door kwam. Puntje voor W. ;)

Dit is een eind van een tijdperk!
  • Niet meer luiers voor volwassenen moeten bestellen bij de apotheek. 
  • Niet meer moeten vechten om behoud van vergoeding van de luiers. Dat hij minder luiers nodig heeft omdat ie overdag zindelijk werd werd "beloond" met het niet meer vergoeden van de luiers.
  • Niet meer moeten bewijzen aan wildvreemden dat je kind een zodanige achterstand heeft dat hij nog niet toe is aan zindelijk worden. 
  • Niet meer naar de kinderarts om een recept te vragen voor je kind met ernstige mentale retardatie ("sorry voor de harde woorden, maar anders wordt het afgewezen") en dit alles maar weer moeten slikken en een plekje geven, want voor m'n kind vecht ik als een leeuwin en ga ik enorm mijn eigen grenzen over, zonder aarzelen.
Sinds L. verplaatst is naar een andere groep op het expertisecentrum gaat het heel erg goed met hem. Hij zit nu in een groep met 3 andere kinderen, die vrijwel non-verbaal zijn en motorisch zeer zwak. Totaal niet zoals L., die niet loopt maar altijd rent en veel geluid produceert. Maar doordat hij nu niet hoeft te vechten voor (het behoud van) zijn plek in de groep en de auditieve prikkels véél minder zijn komt ie tot rust. 

Hij vertelt nu uit zichzelf verhalen aan zijn begeleider, over dat R. ziek was bijvoorbeeld. "Dat kwam omdat hij zoveel snoepjes had gegeten". Ook was hij zelf ziek geweest. Of dat ook kwam door de snoepjes? "Nee, ik had het gewoon warm". Smelt!
Of dat hij samen met mij van Lego een trein gebouwd heeft. En R. met de houten trein speelde.
L. die uit zichzelf iets deelt, dat is zo een grote sprong in zijn ontwikkeling! Het doet hem dus erg goed, de rust.

Ik heb afgelopen week nog filmpjes gezien van hoe het in oktober vorig jaar er in de groep aan toe ging (Video Interactie Begeleiding); dat deed echt pijn om te zien.
L. die in het lokaal met gehoorbeschermers op zit, continu roept dat de andere kinderen stil moeten zijn, de onmacht straalde er vanaf. Moeilijk voor hem, moeilijk voor de andere kinderen die eigenlijk niet kunnen bewegen, laat staat praten omdat L. anders begint te schreeuwen.

Als ik ooit weer twijfel of L. niet naar school moet moet ik maar even terug denken aan die beelden. Door rust om hem heen en wél aanbod op zijn eigen niveau gaat het nu erg goed met hem. Zo goed, dat hij toe komt aan zich verder ontwikkelen en nu toe is aan zindelijk worden. WAUW!

Het heeft bijna 5 jaar geduurd. Met medewerking van het expertisecentrum is het gelukt om L. overdag zindelijk te krijgen. Door vaste toiletmomenten in te bouwen in zijn dagplanning lukte het om hem te laten plassen op de wc.
Een "voordeel" was dat L. naar de wc gaan moeilijk vond en poepen alleen thuis deed in zijn luier, hij leek het overdag op te houden, of misschien had ie ook echt de aandrang gewoon niet,

Het poepen op de wc hebben we voor elkaar gekregen door tijd op de tablet als beloning in te zetten. Als hij een keutel had gedraaid mocht ie als beloning een kwartier op de tablet. Er was een vast moment voor, 's avonds voor het slapen gaan, in de hoop dat hij 's nachts dan niet meer zijn zijn luier zou poepen.

Ik vond het wel moeilijk, deden we er wel goed aan? Want L. perste net zo lang totdat er wel wat uit kwam, tot aambeien aan toe. Natuurlijk hebben we wel overlegd met de arts waar hij onder behandeling staat bij het Centrum Verstandelijke Beperking en Psychiatrie. Ze snapte de keuze van ons én ook de twijfels, L. heeft zo weinig contact met zijn lijf dat het de vraag is of hij de aandrang wel voelt en kan plaatsen. Moeilijk, als je kind niet kan communiceren en je alles maar op gevoel moet doen. 

Het heeft wel gewerkt. Ik moet niet te vroeg juichen misschien, hij is net 1 nacht zonder luier droog door gekomen, maar ik heb er alle vertrouwen in dat het nu wel gaat lukken. Over 3 weken wordt ie 8 jaar, een geweldig moment voor deze enorme mijlpaal dus.

===========================================================================================

Autisme: Sociaal emotioneel onderzoek (SEO)

Drie jaar geleden heeft L. verschillende onderzoeken gehad, zoals een intelligentieonderzoek en een onderzoek naar zijn sociaal-emotionele leeftijd. Dat is van belang om de juiste aanpak te bepalen en noodzakelijk om überhaupt aanspraak te kunnen maken op zorg en ondersteuning voor hem.
Vorig jaar in het gevecht om de WLZ werd er al om een nieuw onderzoek gevraagd door het CIZ, wat erg vreemd is omdat de intelligentietest maar eens per twee jaar mag worden afgenomen. Het resultaat is niet betrouwbaar als het vaker uitgevoerd wordt, het zou zomaar kunnen dat de score hoger uitvalt omdat het kind de antwoorden nog weet van de vorige keer.

Gelukkig wist ik dit door mijn achtergrond als leerkracht in het voortgezet speciaal onderwijs en hoefde L. niet opnieuw aan de tests onderworpen worden en moesten ze het doen met de testresultaten van anderhalf jaar oud. Wel vind ik het achterlijk dat men zo over de regels heen stapt, pas als ze erop gewezen worden dat het helemaal niet mag wat ze eisen doen ze een pas terug. Een ouder die niet zo goed weet hoe alles werkt zal dus sneller geneigd zijn te doen wat er gevraagd wordt, met als risico dat er een onjuist resultaat uit de test komt. Dat kan grote gevolgen hebben natuurlijk.

Enkele weken geleden werd ik gevraagd of het oké was dat L. opnieuw getest zou worden, voor en door het expertisecentrum waar hij overdag naartoe gaat.
Ik snap het wel, je wilt weten of en hoe hij zich ontwikkeld heeft en of de aanpak van nu nog steeds de juiste aanpak is; toch voelt het ergens wel verkeerd dat we dit toch steeds van hem vragen.

Naast de WPPSI test (intelligentietest) die L. maakt is er ook een sociaal-emotioneel onderzoek waarin onderzocht word wat de leeftijd/fase is waarop L. functioneert. Vorige keer (2 of 3 jaar geleden? Ik weet het niet zo goed meer) scoorde hij vooral in fase 3, dat wil zeggen dat hij sociaal-emotioneel functioneert als een kind van 18 tot 36 maanden.

Vandaag is de test bij ons thuis afgenomen, L. en R. zijn allebei ziek namelijk. In plaats van de afspraak te verzetten hebben we de locatie verplaatst, net zo handig.
De persoonlijk begeleider van L. schoof ook aan, samen hebben we in zo'n 2 uur tijd de 13 domeinen doorlopen en geanalyseerd in welke fase L. zit.
Over enkele weken zal de uitslag binnen zijn, evenals die van de IQ-test, maar het viel wel op dat L. veelal in fase 2 en fase 3 scoorde. Dat is dus als een kind van 6-18 maanden en 18-36 maanden. 

Best wel shocking eigenlijk. Een bevestiging dat de kans op overschatten erg groot is, pijnlijk is het besef dat zijn broertje al zoveel verder is. Zal hij ook ooit nog verder komen? Als hij in 3 jaar tijd vrijwel niet verder is gekomen en haast meer terugvalt lijkt het steeds aannemelijker dat hij de peuterfase misschien wel helemaal niet zal ontgroeien.

Het is emotioneel zwaar en uitputtend, zo'n SEO, niet alleen voor mij maar ook vriendlief heeft het zo ervaren. Je wilt zo graag dat je kind het makkelijk heeft in zijn leven, dat het een soepele reis is. De confrontatie met en het besef dat er zoveel obstakels liggen op het pad van L. is moeilijk te accepteren.

Ik ben boos. Boos op mijzelf, dat ik de confrontatie met L.'s beperkingen nog steeds erg moeilijk vind. Boos op de maatschappij, dat het nodig is om L. steeds weer opnieuw aan tests en onderzoeken te onderwerpen om de juiste zorg en ondersteuning te kunnen krijgen. En boos op de test, omdat ie geen recht doet aan de mooie, lieve en zachte jongen die heel gelukkig is met zijn leven en zo intens kan genieten van kleine dingen die wij allemaal al niet meer zien. 
Leven in het moment, mindfulness dus, L. is de ongekroonde keizer.


Na een rondje heel hard rennen (want W. moest natuurlijk nog werken, ik had maar een klein half uur om mijn frustratie eruit te rennen) en L. en R. extra knuffelen voel ik me weer wat beter.
Wij gaan lekker bankhangen vandaag, deken over, tablet erbij en filmpjes kijken. Er is niets wat moet en we hoeven de deur niet meer uit.
Een reactie plaatsen